Нынешняя вспышка коронавируса привела к большой неопределенности и вопросам, особенно в семьях с детьми и взрослыми с заболевание БЭ.
Мы собрали информацию и проконсультировались с авторитетными источниками, экспертами в здравоохранении в сфере БЭ, дерматологии, инфекционных заболеваний и психологии из разных стран чтобы предоставить вам следующую информацию:
Воздействие на БЭ
Какова вероятность заражения вирусом и каковы могут быть симптомы.
Рекомендации
Как не допустить заражение вирусом, ваше психосоциальное благополучие в самоизоляции и что делать есть требуется госпитализация.
Основная информация
Что такое коронавирус, откуда COVID-19 появился, как он распространяется и какие симптомы.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
