Нынешняя вспышка коронавируса привела к большой неопределенности и вопросам, особенно в семьях с детьми и взрослыми с заболевание БЭ.
Мы собрали информацию и проконсультировались с авторитетными источниками, экспертами в здравоохранении в сфере БЭ, дерматологии, инфекционных заболеваний и психологии из разных стран чтобы предоставить вам следующую информацию:
Воздействие на БЭ
Какова вероятность заражения вирусом и каковы могут быть симптомы.
Рекомендации
Как не допустить заражение вирусом, ваше психосоциальное благополучие в самоизоляции и что делать есть требуется госпитализация.
Основная информация
Что такое коронавирус, откуда COVID-19 появился, как он распространяется и какие симптомы.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
