Нынешняя вспышка коронавируса привела к большой неопределенности и вопросам, особенно в семьях с детьми и взрослыми с заболевание БЭ.
Мы собрали информацию и проконсультировались с авторитетными источниками, экспертами в здравоохранении в сфере БЭ, дерматологии, инфекционных заболеваний и психологии из разных стран чтобы предоставить вам следующую информацию:
Воздействие на БЭ
Какова вероятность заражения вирусом и каковы могут быть симптомы.
Рекомендации
Как не допустить заражение вирусом, ваше психосоциальное благополучие в самоизоляции и что делать есть требуется госпитализация.
Основная информация
Что такое коронавирус, откуда COVID-19 появился, как он распространяется и какие симптомы.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).
