День, когда «бабочки» летают

«Дети-бабочки» - это фонд лечения детей с редкими заболеваниями. 130 наших подопечных со всей страны побывали на грандиозном московском празднике в честь 7-летия фонда.

Это происходит раз в два года. Об этом все знают и все – почти все два года! – готовятся. День рождения фонда «Дети-бабочки». Не просто праздник, хотя конечно, и праздник тоже: на сцене капитан команды «Федор Двинятин», наш любимый друг Александр Гудков легко шутит и называет каждого гостя по имени. Он разогревает зал так, что уже невозможно удержаться от хохота. И только что серьезные, полные переживаний и тревог родители вместе с детьми – беззаботно хохочут и танцуют. А потом начинается что-то, к чему никто никогда не готов, но от чего всегда захватывает дух! Праздник: музыкальное шоу, театральные сценки, игры с клоунами, представление иллюзиониста, сладкая вата, мороженое, videoSpinner с водопадом из конфетти.

С каждым, не пропустив никого, за руку здороваются актрисы Ксения Раппопорт, она попечитель фонда, и Аглая Тарасова, знаменитая Надя Лапшина из фильма «Лёд». Поздравить фонд с днём рождения также пришли Таисия Вилкова, Юлия Топольницкая, Анжелика Каширина, Юрий Колокольников, близкие друзья, волонтёры и журналисты.

Если у праздника есть главная цель, то она достигнута. Но ничего не останавливается: знаменитый фешн-кондитер Ренат Агзамов, виртуоз кондитерского искусства, подарил именинный шестиярусный торт, приготовленный специально для фонда и украшенный бабочками. Первый кусок отрезает глава фонда Алёна Куратова. И с залпом конфетти-пушек для «бабочек» поёт обожаемая всеми подопечными фонда группа ФРУКТЫ. Саша Даль, ещё один попечитель фонда, поздравляет всех с праздником, и начинаются танцы.

Танцы до упаду продолжаются под зажигательную и весёлую "МАЛИНОВСКАЯ БАНДА".

Но это всё – видимая часть торжества. Невидимая, но тоже страшно важная – возможность быть собой: говорить о том, что болит, плакать и смеяться, обниматься так, чтобы не было больно, делиться своими страхами, радоваться победам. И ещё: день рождения фонда для «бабочек» и их родителей – это всегда возможность консультации с лучшими специалистами России. Ведь праздник длится, на самом деле, целых три дня, с 16 по 18 марта. И начинается с того, что всех гостей внимательнейшим образом осматривают врачи фонда, дают рекомендации, корректируют назначения. А потом, с чистым сердцем, отпускают веселиться. Все это становится возможным благодаря президентскому гранту, который фонд «Дети-бабочки» получил на большую программу помощи подопечным.

 


Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже