«Дети-бабочки» - это фонд лечения детей с редкими заболеваниями. 130 наших подопечных со всей страны побывали на грандиозном московском празднике в честь 7-летия фонда.
Это происходит раз в два года. Об этом все знают и все – почти все два года! – готовятся. День рождения фонда «Дети-бабочки». Не просто праздник, хотя конечно, и праздник тоже: на сцене капитан команды «Федор Двинятин», наш любимый друг Александр Гудков легко шутит и называет каждого гостя по имени. Он разогревает зал так, что уже невозможно удержаться от хохота. И только что серьезные, полные переживаний и тревог родители вместе с детьми – беззаботно хохочут и танцуют. А потом начинается что-то, к чему никто никогда не готов, но от чего всегда захватывает дух! Праздник: музыкальное шоу, театральные сценки, игры с клоунами, представление иллюзиониста, сладкая вата, мороженое, videoSpinner с водопадом из конфетти.
С каждым, не пропустив никого, за руку здороваются актрисы Ксения Раппопорт, она попечитель фонда, и Аглая Тарасова, знаменитая Надя Лапшина из фильма «Лёд». Поздравить фонд с днём рождения также пришли Таисия Вилкова, Юлия Топольницкая, Анжелика Каширина, Юрий Колокольников, близкие друзья, волонтёры и журналисты.
Если у праздника есть главная цель, то она достигнута. Но ничего не останавливается: знаменитый фешн-кондитер Ренат Агзамов, виртуоз кондитерского искусства, подарил именинный шестиярусный торт, приготовленный специально для фонда и украшенный бабочками. Первый кусок отрезает глава фонда Алёна Куратова. И с залпом конфетти-пушек для «бабочек» поёт обожаемая всеми подопечными фонда группа ФРУКТЫ. Саша Даль, ещё один попечитель фонда, поздравляет всех с праздником, и начинаются танцы.
Танцы до упаду продолжаются под зажигательную и весёлую "МАЛИНОВСКАЯ БАНДА".
Но это всё – видимая часть торжества. Невидимая, но тоже страшно важная – возможность быть собой: говорить о том, что болит, плакать и смеяться, обниматься так, чтобы не было больно, делиться своими страхами, радоваться победам. И ещё: день рождения фонда для «бабочек» и их родителей – это всегда возможность консультации с лучшими специалистами России. Ведь праздник длится, на самом деле, целых три дня, с 16 по 18 марта. И начинается с того, что всех гостей внимательнейшим образом осматривают врачи фонда, дают рекомендации, корректируют назначения. А потом, с чистым сердцем, отпускают веселиться. Все это становится возможным благодаря президентскому гранту, который фонд «Дети-бабочки» получил на большую программу помощи подопечным.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.