«Дети-бабочки» - это фонд помощи детям с генетическими заболеваниями. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержке маленьких пациентов с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Сегодня ваш праздник, друзья! Всех, кто помогает детям, пожилым людям, тяжелобольным, животным и природе. В России сегодня отмечается День мецената и благотворителя. Друзья, спасибо за то, что делаете этот мир добрее и лучше!
Кстати, дата праздника связана с днём рождения древнеримского государственного деятеля Гая Цильния Мецената. Его имя стало нарицательным благодаря тому, что он поддерживал и защищал поэтов, художников и музыкантов.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.