09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
День памяти Антона
Сегодня особенный день – день памяти Антона. Ему бы исполнилось восемь лет. Это мальчик, с которого началась жизнь нашего фонда. Мальчик, который подарил надежду «бабочкам» в России.
Антон родился практически без кожи. От него отказались и родители, и суррогатная мать. В то время о буллёзном эпидермолизе в России почти ничего не знали. Антону пришлось перенести немало страданий. К счастью, Антошу забрали в семью в США – удивительные и прекрасные Ванесса и Джейсон Дельгадо. Они стали ему родителями и подарили три года счастливой жизни.
Как писала Ванесса, «его улыбка и весёлая натура освещают любую комнату, где бы он ни находился. Он приносит радость всем, кто рядом». И это действительно так! За свою недолгую жизнь Антон сумел объединить нас и дать начало большому делу.
Антоша, помним.
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.