Сегодня особенный день – день памяти Антона. Ему бы исполнилось восемь лет. Это мальчик, с которого началась жизнь нашего фонда. Мальчик, который подарил надежду «бабочкам» в России.
Антон родился практически без кожи. От него отказались и родители, и суррогатная мать. В то время о буллёзном эпидермолизе в России почти ничего не знали. Антону пришлось перенести немало страданий. К счастью, Антошу забрали в семью в США – удивительные и прекрасные Ванесса и Джейсон Дельгадо. Они стали ему родителями и подарили три года счастливой жизни.
Как писала Ванесса, «его улыбка и весёлая натура освещают любую комнату, где бы он ни находился. Он приносит радость всем, кто рядом». И это действительно так! За свою недолгую жизнь Антон сумел объединить нас и дать начало большому делу.
Антоша, помним.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.