«Дети-бабочки» - это фонд помощи детям с редкими болезнями. Предоставляем адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Например, наши попечители Данила и Егор Козловские представили уникальную детскую Азбуку 2.0, выполненную по технологии дополненной реальности. В числе первых обладателей новой книги стали наши подопечные дети-бабочки.
Азбука 2.0 — это образовательный проект дошкольного обучения, сочетающий традиции русской классической детской литературы и современные цифровые технологии. Каждая буква азбуки представлена животным, которому посвящено небольшое стихотворение. Звери здесь спорят, хвастаются, шутят, рассуждают. Мобильное приложение, разработанное специально для азбуки, позволяет оживить каждого героя книги. Если на рисунок направить камеру смартфона или планшета, то на экране статичная картинка "оживает", демонстрируется короткий мультфильм, звучит музыка, а голос диктора читает стихотворение.
Стихи специально для Азбуки 2.0 написал Кирилл Манаков, иллюстрации нарисовала Софья Ускова, а "оживили" персонажей аниматоры и IT-специалисты из студии Devar. Буквы и стихи озвучили звезды театра, кино и интернета: Армен Джигарханян, Алсу, Екатерина Волкова, Сати Казанова, Мария Порошина, Саша Спилберг, Ирина Лачина, Геннадий Хазанов, Гоша Куценко, Леонид Агутин и др.
Азбука 2.0 доступна в продаже в интернет-магазинах, книжных магазинах, гипермаркетах и супермаркетах.
{gallery}/news/2016/161219/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.