Друзья Миши, которому недавно сделали в Москве операцию по разделению пальцев, организовали в своей школе благотворительную ярмарку и концерт «Дети – детям». Чтобы поддержать друга и одноклассника! Но Миша очень просил, как рассказала нам зам директора школы Оксана Сергеевна, все вырученные деньги перевести в фонд – для других детей-бабочек.
Так и сделали. А сумма получилась отличная – 20 220 рублей. Небольшая сельская школа на Алтае МБОУ «Быстрянская СОШ им. О. Суртаева», а такой результат!
На ярмарке ребята продавали свои поделки за особую валюту «фунтики», которые потом перевели в рубли. После ярмарки – концерт. Пели, танцевали, читали стихи и посмотрели фильм про детей-бабочек.
Дорогие ребята, спасибо! Вы невероятные молодцы! Наверное, даже не понимаете, почему. Просто дружить и поддерживать друг друга – для вас нормально. И вот это самое классное.
Миша скучает, хочет домой. Но сегодня ещё один важный день – вторая операция, на второй руке. Пожелайте Мише удачи!
Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней помощи детям с орфанными заболеваниями. Предоставляем психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).