19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья Миши, которому недавно сделали в Москве операцию по разделению пальцев, организовали в своей школе благотворительную ярмарку и концерт «Дети – детям». Чтобы поддержать друга и одноклассника! Но Миша очень просил, как рассказала нам зам директора школы Оксана Сергеевна, все вырученные деньги перевести в фонд – для других детей-бабочек.
Так и сделали. А сумма получилась отличная – 20 220 рублей. Небольшая сельская школа на Алтае МБОУ «Быстрянская СОШ им. О. Суртаева», а такой результат!
На ярмарке ребята продавали свои поделки за особую валюту «фунтики», которые потом перевели в рубли. После ярмарки – концерт. Пели, танцевали, читали стихи и посмотрели фильм про детей-бабочек.
Дорогие ребята, спасибо! Вы невероятные молодцы! Наверное, даже не понимаете, почему. Просто дружить и поддерживать друг друга – для вас нормально. И вот это самое классное.
Миша скучает, хочет домой. Но сегодня ещё один важный день – вторая операция, на второй руке. Пожелайте Мише удачи!
Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней помощи детям с орфанными заболеваниями. Предоставляем психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.