Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
Друзья Миши, которому недавно сделали в Москве операцию по разделению пальцев, организовали в своей школе благотворительную ярмарку и концерт «Дети – детям». Чтобы поддержать друга и одноклассника! Но Миша очень просил, как рассказала нам зам директора школы Оксана Сергеевна, все вырученные деньги перевести в фонд – для других детей-бабочек.
Так и сделали. А сумма получилась отличная – 20 220 рублей. Небольшая сельская школа на Алтае МБОУ «Быстрянская СОШ им. О. Суртаева», а такой результат!
На ярмарке ребята продавали свои поделки за особую валюту «фунтики», которые потом перевели в рубли. После ярмарки – концерт. Пели, танцевали, читали стихи и посмотрели фильм про детей-бабочек.
Дорогие ребята, спасибо! Вы невероятные молодцы! Наверное, даже не понимаете, почему. Просто дружить и поддерживать друг друга – для вас нормально. И вот это самое классное.
Миша скучает, хочет домой. Но сегодня ещё один важный день – вторая операция, на второй руке. Пожелайте Мише удачи!
Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней помощи детям с орфанными заболеваниями. Предоставляем психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.