Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге в рамках совместного благотворительного проекта нашего фонда и ДЛТ. 18 марта на детском этаже торгового дома Ксения Раппопорт специально для гостей главного department store Петербурга представила фонд «Дети-бабочки» и прочитала маленьким гостям и их родителям сказки про бабочек.
Также с 18 марта по 1 июня на всех кассах ДЛТ можно купить диск «Сказки про бабочек» - сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино. Все средства от продажи диска пойдут на медикаменты детям с буллезным эпидермолизом.
{gallery}/news/2015/150318/{/gallery}
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.