Друзья! Мы рады объявить, что наш магазин на краудфандинговой платформе planeta.ru снова начал работу! В этот раз мы запустили очень важный сбор на подготовку квалифицированных нянь, которые будут помогать мамам заботиться о маленьких «бабочках» и «рыбках».
Вы знаете, что кожа наших подопечных - особенная, поэтому ребятам нужен специальный уход: детям с буллезным эпидермолизом - регулярные перевязки (иногда по несколько раз в день), а пациентам с ихтиозом - регулярное очищение и увлажнение. Мамы наших подопечных - настоящие герои, они совершают ежедневный подвиг, мужественно справляются со всем. Но при этом совсем не знают отдыха и часто живут на пределе своих возможностей. Поэтому мы хотим помочь таким семьям и направить к ним добрых и внимательных нянь.
Для обучения нянь наш фонд подготовит специальный курс о том, как ухаживать за пациентами с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, как помочь в решении бытовых вопросов, как играть с малышами и организовать для них развивающие занятия. В дальнейшем няни будут навещать маленьких подопечных фонда регулярно, по договоренности с семьей. Для мамы это будут настоящие «руки помощи» в ежедневной борьбе за здоровье ребенка.
Чтобы поддержать сбор, переходите по ссылке в шапке профиля. На страничке сбора вы можете выбрать любой лот от наших партнеров и сделать заказ, который мы отправим вам почтой. Все вырученные таким образом средства будут перечислены в счет сбора. Наш партнер planeta.ru не облагает их сервисным сбором.
Будем благодарны, если сделаете репост этого поста и расскажете о нашем благотворительном шоппинге друзьям и знакомым!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.