Друзья! Мы рады объявить, что наш магазин на краудфандинговой платформе planeta.ru снова начал работу! В этот раз мы запустили очень важный сбор на подготовку квалифицированных нянь, которые будут помогать мамам заботиться о маленьких «бабочках» и «рыбках».
Вы знаете, что кожа наших подопечных - особенная, поэтому ребятам нужен специальный уход: детям с буллезным эпидермолизом - регулярные перевязки (иногда по несколько раз в день), а пациентам с ихтиозом - регулярное очищение и увлажнение. Мамы наших подопечных - настоящие герои, они совершают ежедневный подвиг, мужественно справляются со всем. Но при этом совсем не знают отдыха и часто живут на пределе своих возможностей. Поэтому мы хотим помочь таким семьям и направить к ним добрых и внимательных нянь.
Для обучения нянь наш фонд подготовит специальный курс о том, как ухаживать за пациентами с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, как помочь в решении бытовых вопросов, как играть с малышами и организовать для них развивающие занятия. В дальнейшем няни будут навещать маленьких подопечных фонда регулярно, по договоренности с семьей. Для мамы это будут настоящие «руки помощи» в ежедневной борьбе за здоровье ребенка.
Чтобы поддержать сбор, переходите по ссылке в шапке профиля. На страничке сбора вы можете выбрать любой лот от наших партнеров и сделать заказ, который мы отправим вам почтой. Все вырученные таким образом средства будут перечислены в счет сбора. Наш партнер planeta.ru не облагает их сервисным сбором.
Будем благодарны, если сделаете репост этого поста и расскажете о нашем благотворительном шоппинге друзьям и знакомым!
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту