Друзья! Мы рады объявить, что наш магазин на краудфандинговой платформе planeta.ru снова начал работу! В этот раз мы запустили очень важный сбор на подготовку квалифицированных нянь, которые будут помогать мамам заботиться о маленьких «бабочках» и «рыбках».
Вы знаете, что кожа наших подопечных - особенная, поэтому ребятам нужен специальный уход: детям с буллезным эпидермолизом - регулярные перевязки (иногда по несколько раз в день), а пациентам с ихтиозом - регулярное очищение и увлажнение. Мамы наших подопечных - настоящие герои, они совершают ежедневный подвиг, мужественно справляются со всем. Но при этом совсем не знают отдыха и часто живут на пределе своих возможностей. Поэтому мы хотим помочь таким семьям и направить к ним добрых и внимательных нянь.
Для обучения нянь наш фонд подготовит специальный курс о том, как ухаживать за пациентами с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, как помочь в решении бытовых вопросов, как играть с малышами и организовать для них развивающие занятия. В дальнейшем няни будут навещать маленьких подопечных фонда регулярно, по договоренности с семьей. Для мамы это будут настоящие «руки помощи» в ежедневной борьбе за здоровье ребенка.
Чтобы поддержать сбор, переходите по ссылке в шапке профиля. На страничке сбора вы можете выбрать любой лот от наших партнеров и сделать заказ, который мы отправим вам почтой. Все вырученные таким образом средства будут перечислены в счет сбора. Наш партнер planeta.ru не облагает их сервисным сбором.
Будем благодарны, если сделаете репост этого поста и расскажете о нашем благотворительном шоппинге друзьям и знакомым!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).