Друзья! Мы рады объявить, что наш магазин на краудфандинговой платформе planeta.ru снова начал работу! В этот раз мы запустили очень важный сбор на подготовку квалифицированных нянь, которые будут помогать мамам заботиться о маленьких «бабочках» и «рыбках».
Вы знаете, что кожа наших подопечных - особенная, поэтому ребятам нужен специальный уход: детям с буллезным эпидермолизом - регулярные перевязки (иногда по несколько раз в день), а пациентам с ихтиозом - регулярное очищение и увлажнение. Мамы наших подопечных - настоящие герои, они совершают ежедневный подвиг, мужественно справляются со всем. Но при этом совсем не знают отдыха и часто живут на пределе своих возможностей. Поэтому мы хотим помочь таким семьям и направить к ним добрых и внимательных нянь.
Для обучения нянь наш фонд подготовит специальный курс о том, как ухаживать за пациентами с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, как помочь в решении бытовых вопросов, как играть с малышами и организовать для них развивающие занятия. В дальнейшем няни будут навещать маленьких подопечных фонда регулярно, по договоренности с семьей. Для мамы это будут настоящие «руки помощи» в ежедневной борьбе за здоровье ребенка.
Чтобы поддержать сбор, переходите по ссылке в шапке профиля. На страничке сбора вы можете выбрать любой лот от наших партнеров и сделать заказ, который мы отправим вам почтой. Все вырученные таким образом средства будут перечислены в счет сбора. Наш партнер planeta.ru не облагает их сервисным сбором.
Будем благодарны, если сделаете репост этого поста и расскажете о нашем благотворительном шоппинге друзьям и знакомым!
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.