На этой неделе трое наших подопечных получили очень важные посылки с медикаментами.
Помните, мы рассказывали вам про чуткую и нежную девочку-бабочку Диану? И просили для неё помощи. Спасибо каждому, кто отозвался и перечислил деньги на Planeta.ru. Общая сумма получилась 265 тысяч руб. На эти средства мы купили перевязочные средства для Дианочки, которые теперь долго будут защищать её кожу.
Также надеемся, что это сообщение прочитает каждый, кто на Добре Mail.ru помог нашему подопечному Ване. Каждый из 206 человек! На 150 тыс. рублей, которые вы все вместе перечислили, мы купили Ване перевязочные материалы. Эти лекарства мальчику жизненно нужны каждый день. Спасибо вам, дорогие друзья! Впереди у Вани много дней без боли. А это значит - с улыбками, мечтами, играми и волшебством детства.
Третья посылка с медикаментами пришла в Петербург - для маленькой "бабочки" Насти. От всего сердца благодарим проект семей футболистов "Зенита" и Сборной России "Play and help", который помогает тяжелобольным детям. С помощью аукционов уникальных лотов, красивых и нужных вещей в Инстаграме @play_and_help собрал деньги на покупку перевязочных средств для Насти. "Без Вашего участия борьба Насти была бы сложнее и труднее в тысячу раз! Огромное спасибо от Настеньки и всей нашей семьи!" - благодарит мама девочки. Медикаменты именно сейчас очень нужны нашей "бабочке". Спасибо!
{gallery}/news/2015/151112/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.