14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
На этой неделе трое наших подопечных получили очень важные посылки с медикаментами.
Помните, мы рассказывали вам про чуткую и нежную девочку-бабочку Диану? И просили для неё помощи. Спасибо каждому, кто отозвался и перечислил деньги на Planeta.ru. Общая сумма получилась 265 тысяч руб. На эти средства мы купили перевязочные средства для Дианочки, которые теперь долго будут защищать её кожу.
Также надеемся, что это сообщение прочитает каждый, кто на Добре Mail.ru помог нашему подопечному Ване. Каждый из 206 человек! На 150 тыс. рублей, которые вы все вместе перечислили, мы купили Ване перевязочные материалы. Эти лекарства мальчику жизненно нужны каждый день. Спасибо вам, дорогие друзья! Впереди у Вани много дней без боли. А это значит - с улыбками, мечтами, играми и волшебством детства.
Третья посылка с медикаментами пришла в Петербург - для маленькой "бабочки" Насти. От всего сердца благодарим проект семей футболистов "Зенита" и Сборной России "Play and help", который помогает тяжелобольным детям. С помощью аукционов уникальных лотов, красивых и нужных вещей в Инстаграме @play_and_help собрал деньги на покупку перевязочных средств для Насти. "Без Вашего участия борьба Насти была бы сложнее и труднее в тысячу раз! Огромное спасибо от Настеньки и всей нашей семьи!" - благодарит мама девочки. Медикаменты именно сейчас очень нужны нашей "бабочке". Спасибо!
{gallery}/news/2015/151112/{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.