Друзья и море - лучшее лекарство

Первый оздоровительный лагерь для детей с редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, организованный нашим фондом "Дети-бабочки", завершил свою работу в Крыму.

В жизни тяжело и неизлечимо больных людей программа реабилитации и социализации также важна, как и лечение. Реабилитация включает в себя множество мероприятий, которые направлены, в первую очередь, на улучшение качества жизни пациентов.

Для больных буллезным эпидермолизом в России в настоящее время одним из наиболее эффективных методов реабилитации является коллективный оздоровительный отдых на море. Морской воздух и вода в сезон спада жары полезны для таких больных. А время, что дети-бабочки и их родители проводят вместе, положительно сказывается на их эмоциональном и психологическом состоянии, так как семьи, воспитывающие детей с буллезным эпидермолизом, ведут замкнутый образ жизни, в первую очередь из-за неприятия обществом.

Морская вода является целебным источником для хрупкой кожи "бабочек". Минеральные вещества, растворенные в воде, восполняют дефицит необходимых питательных веществ в коже, улучшают её состояние и эластичность, оказывают дезинфицирующее влияние, улучшают циркуляцию крови в кожных покровах, улучшают регенерацию клеток и очищают кожу от отмерших клеток не травмируя.

"Почти все наши подопечные семьи находятся в тяжелом материальном положении. Уход за ребёнком-бабочкой требует больших денежных трат. И средств не хватает на самое необходимое – лекарства для ребёнка, уже не говоря о других нуждах, в том числе об оздоровительном отдыхе", – рассказала глава фонда Алена Куратова.

Более того, каждая поездка ребенка-бабочки, отлучение его от дома, сопровождается решением множества организационных вопросов: особое питание для ребенка, температура воздуха и воды, особенности проживания и передвижения и прочее. Все это требует дополнительных расходов. Поэтому семьи, особенно из отдаленных регионов, не могут позволить себе полноценный отдых на море.

Оздоровительный лагерь для детей-бабочек в этом году организован на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности "Перспектива".

"90% победителей конкурса грантов Президента РФ для НКО от фонда "Перспектива" – региональные и местные НКО. Наш фокус – поддержка гражданских инициатив в территориях. Но при этом своей целью мы видим и мотивацию московских, опытных НКО на работу с новой для себя аудиторией – жителями сельских территорий и малых городов, – рассказал генеральный директор фонда "Перспектива" Александр Свинин. – Фонд "Дети-бабочки" – один из наиболее эффективных благотворительных фондов, и благодаря гранту поддержку смогли получить как раз дети из отдаленных населенных пунктов. Ну и конечно, никто не может остаться равнодушным от общения с особыми детьми – подопечными фонда. Мы работали с фондом в организации забега в поддержку детей-бабочек. Тогда удалось собрать несколько миллионов рублей. Всегда хочется сделать что-то, чтобы детям было легче. На своём месте мы смогли помочь так. Важно чтобы такие программы, как программа фонда "Дети-бабочки", становились системными. Будем помогать команде фонда и дальше".

Мы подали заявку на грант в мае. В июне прошло заседание конкурсной комиссии фонда "Перспектива", на котором были подведены итоги первого конкурса по выделению президентских грантов. Наш проект получил высокую оценку экспертов и попал в число победителей конкурса. Грант составил 2,8 млн рублей. На эти средства 35 детей-бабочек из малых городов России, расположенных далеко от теплого моря, и регионов, отличающихся суровым климатом, вместе с мамами отдохнули на море.

"Вернулись домой с массой ярких впечатлений, а главное с положительным результатом, – поделилась мама пятилетней девочки Саши из Алтайского края. – Помимо развлечений, знакомства с новыми друзьями-"бабочками", мы увидели благоприятное воздействие морской воды на Сашины раны. Море, солнце хорошо подсушило и затянуло их. Для нас это самое главное составляющее поездки".

Программа отдыха была насыщена не только оздоровительными мероприятиями, но и развлекательными: экскурсии, игры, танцы, представления, шоу, караоке.

 

{gallery}/news/2016/161006/{/gallery}

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже