09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Мама Влада и Стёпы долго не решалась рожать второго ребёнка, боялась, что и он унаследует редкую болезнь. Когда родился Стёпа, опасения подтвердились. У обоих сыновей буллёзный эпидермолиз. Это значит, что каждый день нужны дорогие перевязочные средства. Владу сейчас 15 лет, готовится к поступлению в ВУЗ, поэтому важно не пропускать ни одно занятие. А Стёпе – 3 года, и очень хочется, чтобы его детство было наполнено радостью, а не болью. И ведь решение есть – перевязочные средства. Но нужна ваша помощь, друзья.
На Благо.ру идёт сбор средств на медикаменты для ребят, необходимая сумма – 75 000 рублей, 19 000 из них уже собрано.
Спасибо всем, кто помог и кто откликнется на нашу просьбу.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.