14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Два брата с одним диагнозом: "бабочкам" нужна помощь
Мама Влада и Стёпы долго не решалась рожать второго ребёнка, боялась, что и он унаследует редкую болезнь. Когда родился Стёпа, опасения подтвердились. У обоих сыновей буллёзный эпидермолиз. Это значит, что каждый день нужны дорогие перевязочные средства. Владу сейчас 15 лет, готовится к поступлению в ВУЗ, поэтому важно не пропускать ни одно занятие. А Стёпе – 3 года, и очень хочется, чтобы его детство было наполнено радостью, а не болью. И ведь решение есть – перевязочные средства. Но нужна ваша помощь, друзья.
На Благо.ру идёт сбор средств на медикаменты для ребят, необходимая сумма – 75 000 рублей, 19 000 из них уже собрано.
Спасибо всем, кто помог и кто откликнется на нашу просьбу.
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.