На радио «Комсомольская правда» вышел эфир с руководителем фонда Алёной Куратовой и нашим попечителем Аглаей Тарасовой. В эфире поднимался вопрос честности и открытости фондов, работы в благотворительности и системности НКО.
Алёна Куратова рассказала про Регистр больных буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и «акварельную бухгалтерию», благодаря которой можно будет увидеть, сколько потрачено на каждого подопечного за каждый год в течение 9 лет.
И наконец, мы официально заявили о том, что наш фонд начал помогать людям с другими генными дерматозами – ихтиозом. В нашей медкоманде около 60 экспертных специалистов, которые профессионалы в своём деле. И мы точно знаем, что делать с заболеваниями кожи.
«Самое главное быть уверенным, в том, что фонд работает честно и что людям, которые там работают, можно доверять, и что деньги, которые ты перечисляешь, пойдут нуждающимся», – попечитель фонда «Дети-бабочки» Аглая Тарасова
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.