На радио «Комсомольская правда» вышел эфир с руководителем фонда Алёной Куратовой и нашим попечителем Аглаей Тарасовой. В эфире поднимался вопрос честности и открытости фондов, работы в благотворительности и системности НКО.
Алёна Куратова рассказала про Регистр больных буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и «акварельную бухгалтерию», благодаря которой можно будет увидеть, сколько потрачено на каждого подопечного за каждый год в течение 9 лет.
И наконец, мы официально заявили о том, что наш фонд начал помогать людям с другими генными дерматозами – ихтиозом. В нашей медкоманде около 60 экспертных специалистов, которые профессионалы в своём деле. И мы точно знаем, что делать с заболеваниями кожи.
«Самое главное быть уверенным, в том, что фонд работает честно и что людям, которые там работают, можно доверять, и что деньги, которые ты перечисляешь, пойдут нуждающимся», – попечитель фонда «Дети-бабочки» Аглая Тарасова
25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.
Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
У нас долгожданное событие: в рамках Международного месяца повышения осведомленности об ихтиозе стартует совместная акция фонда «Дети-бабочки» и российского бренда одежды OLOLOL.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту