Эфир с Алёной Куратовой и Аглаей Тарасовой на радио «Комсомольская правда» в программе «Доброволец»

Komsomol'skaja-pravda.jpgНа радио «Комсомольская правда» вышел эфир с руководителем фонда Алёной Куратовой и нашим попечителем Аглаей Тарасовой. В эфире поднимался вопрос честности и открытости фондов, работы в благотворительности и системности НКО.

Алёна Куратова рассказала про Регистр больных буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и «акварельную бухгалтерию», благодаря которой можно будет увидеть, сколько потрачено на каждого подопечного за каждый год в течение 9 лет.

И наконец, мы официально заявили о том, что наш фонд начал помогать людям с другими генными дерматозами – ихтиозом. В нашей медкоманде около 60 экспертных специалистов, которые профессионалы в своём деле. И мы точно знаем, что делать с заболеваниями кожи.

«Самое главное быть уверенным, в том, что фонд работает честно и что людям, которые там работают, можно доверять, и что деньги, которые ты перечисляешь, пойдут нуждающимся», – попечитель фонда «Дети-бабочки» Аглая Тарасова

 

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже