Эфир с Алёной Куратовой и Аглаей Тарасовой на радио «Комсомольская правда» в программе «Доброволец»

Komsomol'skaja-pravda.jpgНа радио «Комсомольская правда» вышел эфир с руководителем фонда Алёной Куратовой и нашим попечителем Аглаей Тарасовой. В эфире поднимался вопрос честности и открытости фондов, работы в благотворительности и системности НКО.

Алёна Куратова рассказала про Регистр больных буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и «акварельную бухгалтерию», благодаря которой можно будет увидеть, сколько потрачено на каждого подопечного за каждый год в течение 9 лет.

И наконец, мы официально заявили о том, что наш фонд начал помогать людям с другими генными дерматозами – ихтиозом. В нашей медкоманде около 60 экспертных специалистов, которые профессионалы в своём деле. И мы точно знаем, что делать с заболеваниями кожи.

«Самое главное быть уверенным, в том, что фонд работает честно и что людям, которые там работают, можно доверять, и что деньги, которые ты перечисляешь, пойдут нуждающимся», – попечитель фонда «Дети-бабочки» Аглая Тарасова

 

Другие новости

26.05.2023

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

19.05.2023

Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.

17.05.2023

17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.

27.04.2023

У нас долгожданное событие: в рамках Международного месяца повышения осведомленности об ихтиозе стартует совместная акция фонда «Дети-бабочки» и российского бренда одежды OLOLOL.

Помочь позже