Наш Фонд выступит организатором симпозиума «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» на V Всероссийском конгрессе с международным участием «5П Детская медицина». Это крупнейшее ежегодное мероприятие для специалистов в области детской медицины.
Конгресс пройдет 27-29 марта 2024 года. Симпозиум «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» состоится 29 марта. Мероприятие начнется в 13:45 и пройдет в онлайн-формате.
5П расшифровывается как Прогнозирование, Профилактика, Персонификация, Партнерство, и Позитивная медицина. Цель конгресса - обмен опытом и знаниями в области детской медицины, поддержание и развитие международных связей и интеграция передовых знаний в повседневную работу врачей.
В рамках конгресса состоится более 80 интерактивных симпозиумов, один из них будет полностью посвящен редким генетическим заболеваниям кожи. Его модератором станет эксперт Фонда, дерматолог Ольга Орлова. Она также расскажет собравшимся на симпозиуме о нутритивной недостаточности при БЭ и ихтиозе. Генетик Фонда Юлия Коталевская выступит с сообщением о генодерматозах в клинической практике. Профессор, врач-неонатолог Ирина Рюмина и эксперт Фонда, дерматолог Наталия Марычева расскажут об основах симптоматической терапии БЭ и ихтиоза в раннем возрасте. Разнообразию проявлений врожденного ихтиоза будет посвящен доклад врача-дерматолога из МГНЦ им. Бочкова Ольги Лениной. А выступление нашего коллеги из Армении, президента Армянской ассоциации дерматовенерологов, врача-дерматолога Оганеса Оганесяна будет посвящено приобретенному буллезному эпидермолизу.
На мероприятии будут обсуждаться актуальные проблемы детской медицины, перспективы ее развития, совершенствование методов профилактики, диагностики и лечения заболеваний. Будут представлены новейшие достижения в области педиатрии и неонатологии, освещены ключевые вопросы организации медицинской помощи детям. В работе Конгресса примут участие ведущие ученые, представители медицинских вузов и научно-исследовательских учреждений.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.