Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи. Эксперты фонда разработали две новые программы повышения квалификации для медицинских работников, пройти которые можно на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМФО) Минздрава России.
Обе программы созданы на основе многолетней клинической практики и экспертного опыта фонда и направлены на повышение качества помощи пациентам с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.
Первая — «Молекулярно-генетические и клинические основы врожденного ихтиоза в практике современного врача» — посвящена диагностике, лечению и долгосрочному ведению пациентов с различными формами ихтиоза. Курс ориентирован на врачей разных специальностей и помогает выстроить грамотную тактику наблюдения, ухода и взаимодействия с пациентом и его семьей.
Ближайшие циклы обучения по программе «Молекулярно-генетические и клинические основы врожденного ихтиоза в практике современного врача»:
Вторая программа — «Паллиативный трек пациента с генодерматозом» — фокусируется на сопровождении пациентов с тяжелыми формами редких кожных заболеваний, нуждающихся в паллиативной помощи. Курс охватывает вопросы междисциплинарного взаимодействия, организации ухода, обезболивания, нутритивной поддержки и работы с семьей.
Разработка этой программы особенно важна на фоне сохраняющейся проблемы: низкой осведомленности специалистов паллиативных служб о генодерматозах и недостаточного числа хосписов, готовых обеспечивать специализированный уход пациентам с редкими заболеваниями кожи, что существенно затрудняет доступ к помощи.
Ближайшие циклы обучения по программе «Паллиативный трек пациента с генодерматозом»:
Обе программы реализуются в заочной форме с применением дистанционных образовательных технологий, имеют объем 36 академических часов и проходят на бесплатной основе. После успешного завершения обучения слушатели получают удостоверение о повышении квалификации.
Запись на обучение и актуальные циклы доступны на портале НМФО:
Создание новых курсов на портале НМФО — часть системной образовательной деятельности фонда. Ранее нашими медицинскими экспертами была разработана программа повышения квалификации «Генодерматозы в практике современного врача», которая уже несколько лет успешно реализуется и аккредитована баллами НМО.
Кроме того, для дистанционного обучения врачей и медицинских сестер, а также для просвещения пациентского сообщества фонд запустил образовательную платформу — онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin. Сегодня на платформе представлено 18 курсов, созданных экспертами фонда и посвященных редким и тяжелым дерматологическим заболеваниям. Всего за годы работы фонда различные программы дополнительного образования прошли свыше 13 тысяч врачей и медработников среднего звена.
Экспертная и образовательная работа — ключевая часть миссии фонда «Дети-бабочки». Развитие профессиональных компетенций медицинских специалистов позволяет фонду не только помогать конкретным пациентам и семьям, но и последовательно повышать качество помощи людям с редкими заболеваниями кожи по всей стране.
Контактное лицо от фонда «Дети-бабочки» по всем вопросам обучения:
Юлия Олеговна Шигурова
+7 (903) 799-95-15
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
Весь январь 2026 года часть средств от продажи билетов лотереи «Мечталлион» будет перечисляться в наш фонд. Это решение организатора лотереи позволит фонду направить дополнительные ресурсы на системную помощь подопечным.