Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи. Эксперты фонда разработали две новые программы повышения квалификации для медицинских работников, пройти которые можно на портале непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМФО) Минздрава России.
Обе программы созданы на основе многолетней клинической практики и экспертного опыта фонда и направлены на повышение качества помощи пациентам с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.
Первая — «Молекулярно-генетические и клинические основы врожденного ихтиоза в практике современного врача» — посвящена диагностике, лечению и долгосрочному ведению пациентов с различными формами ихтиоза. Курс ориентирован на врачей разных специальностей и помогает выстроить грамотную тактику наблюдения, ухода и взаимодействия с пациентом и его семьей.
Ближайшие циклы обучения по программе «Молекулярно-генетические и клинические основы врожденного ихтиоза в практике современного врача»:
Вторая программа — «Паллиативный трек пациента с генодерматозом» — фокусируется на сопровождении пациентов с тяжелыми формами редких кожных заболеваний, нуждающихся в паллиативной помощи. Курс охватывает вопросы междисциплинарного взаимодействия, организации ухода, обезболивания, нутритивной поддержки и работы с семьей.
Разработка этой программы особенно важна на фоне сохраняющейся проблемы: низкой осведомленности специалистов паллиативных служб о генодерматозах и недостаточного числа хосписов, готовых обеспечивать специализированный уход пациентам с редкими заболеваниями кожи, что существенно затрудняет доступ к помощи.
Ближайшие циклы обучения по программе «Паллиативный трек пациента с генодерматозом»:
Обе программы реализуются в заочной форме с применением дистанционных образовательных технологий, имеют объем 36 академических часов и проходят на бесплатной основе. После успешного завершения обучения слушатели получают удостоверение о повышении квалификации.
Запись на обучение и актуальные циклы доступны на портале НМФО:
Создание новых курсов на портале НМФО — часть системной образовательной деятельности фонда. Ранее нашими медицинскими экспертами была разработана программа повышения квалификации «Генодерматозы в практике современного врача», которая уже несколько лет успешно реализуется и аккредитована баллами НМО.
Кроме того, для дистанционного обучения врачей и медицинских сестер, а также для просвещения пациентского сообщества фонд запустил образовательную платформу — онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin. Сегодня на платформе представлено 18 курсов, созданных экспертами фонда и посвященных редким и тяжелым дерматологическим заболеваниям. Всего за годы работы фонда различные программы дополнительного образования прошли свыше 13 тысяч врачей и медработников среднего звена.
Экспертная и образовательная работа — ключевая часть миссии фонда «Дети-бабочки». Развитие профессиональных компетенций медицинских специалистов позволяет фонду не только помогать конкретным пациентам и семьям, но и последовательно повышать качество помощи людям с редкими заболеваниями кожи по всей стране.
Контактное лицо от фонда «Дети-бабочки» по всем вопросам обучения:
Юлия Олеговна Шигурова
+7 (903) 799-95-15
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.