Эксперты по редким заболеваниям кожи провели научно-практическое мероприятие в Ставропольском крае

22 мая 2025 года в Ставрополе состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 26 подобных мероприятий.

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года занимается организацией системы медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезных эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Одна из его ключевых задач – обеспечить пациентам доступ к квалифицированной медико-социальной помощи по месту жительства.

В патронаже приняли участие эксперты фонда: руководитель медицинских программ фонда А.А.Сабитова, дерматовенеролог Е.В. Лазутина, педиатр М.А.Косарева, клинический психолог фонда О.О. Кулиш и медицинская сестра Л.С. Делишевская.

В мероприятии приняли участие 33 медицинских специалиста: дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, педиатры, терапевты, хирурги, медицинские сестры.

Выездное патронажное мероприятие прошло в ГБУЗ СК «Краевой клинический кожно-венерологический диспансер».

Мероприятие началось с приветственного слова заведующей отделением ГБУЗ СК «Краевой клинический кожно-венерологический диспансер» Е.Н. Шихановой. Врачи Ставрополья прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.

Для пациентов и их семей эксперты провели ”Школу  пациентов с генодерматозами”. Участники получили поддержку по ключевым вопросам: от ухода за кожей до психологических нюансов принятия заболевания,  адаптации семей и их возвращению к активной социальной жизни.

В практической части состоялась серия совместных консилиумов, где федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры более 50 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить теоретические знания на практике. 

Медицинская сестра фонда Лидия Делишевская показала присутствующим современные тактики перевязок ран различной локализации и провела забор крови для генетического анализа. Подопечным  фонда и пациентам с генодерматозами патронажный визит позволил, не покидая региона проживания, получить консультацию по текущему состоянию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания.

«Школа пациента - часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации  пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».

Май - месяц осведомленности об ихтиозе, и акцент патронажа - осмотр подопечных с ихтиозом – редким генетическим заболеванием кожи, связанным с нарушением способности кожи удерживать влагу, что приводит к сухости, шелушению, склонности к травмам, и ряду других симптомов. Всего известно около 40 подтипов ихтиоза, спектр клинических проявлений очень широк, что существенно затрудняет диагностику. 

Если у вас или ваших близких кожа всю жизнь очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонная к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. 

Для регистрации в фонде воспользуйтесь формой на сайте БФ «Дети-бабочки» https://deti-bela.ru/.

По вопросам регистрации на патронаж пишите на почту: info@deti-bela.ru