Самая заветная мечта всех наших подопечных и их близких - найти лекарства или процедуры от страшного и пока неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза. В медицинском мире ведется активная работа над поиском новых препаратов, проводятся испытания. Наша медицинская команда всегда следит за самыми последними новостями в этой области и старается как можно чаще присутствовать на передовых европейских научных конференциях. В начале июня генетик фонда Юлия Коталевская посетила Европейскую конференцию по генетике человека в Милане:
"С 31 мая по 3 июня прошла научная Европейская конференция по генетике человека в Милане, в деловом центре, построенном специально для крупных мероприятий. Масштабы конференции меня приятно удивили: всего приняло участие 2968 человек! Залы были полными, а на некоторые секции выстраивались очереди на вход - мне впервые довелось такое видеть.
Особенно хочется отметить выставку компаний-производителей различного оборудования для генетических исследований и лабораторий, которые предлагают готовые тестовые системы для использования в диагностике наследственных заболеваний и различных научных работах.
Кроме того, как обычно, в рамках научных конференций прошла постерная сессия, где были освещены работы молодых ученых и совместные труды различных научных групп.
Мне показались особенно интересными доклады и выступления "светил" европейской школы генетик и - было крайне интересно ознакомиться с современными тенденциями в области генетик и человека. Хотелось бы сделать акцент на том, что научные разработки в этой области развиваются крайне быстро, однако, не смотря на это, чем больше мы узнаем, тем больше возникает вопросов! И не все так просто работает, как казалось в рамках какого-либо эксперимента. Но все равно такие темпы и развитие технологий позволяют надеяться на решение проблем пациентов с различными наследственными заболеваниями в обозримом будущем.
Лично для меня информативной и полезной оказались семинары по диагностике различных сложных клинических случаев и, конечно, результаты внедрения современных технологий в клиническую практику”.
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту