Наш фонд теперь помогает не только людям с буллёзным эпидермолизом, но и людям с ихтиозом. Для нас это важное событие и огромная ответственность.
Фонд «Дети-бабочки» накопил большую эскпертизу за 9 лет работы и настроил систему помощи больным БЭ, которая позволяет фонду сопровождать подопечного на протяжении всей жизни. К нам стали часто обращаться больные ихтиозом, и нам стало понятно, что в РФ им не оказывается помощь в полном объеме.
У нас отлаженная система и масса ресурсов, которые позволяют справляться с подопечными в большом количестве. В фонде работают специалисты самого высокого уровня – поверьте, они знают о генных дерматозах всё!
Остаётся много вопросов о том, что такое ихтиоз и как проявляется эта болезнь, как можно помочь и почему люди с ихтиозом обязательно должны быть под наблюдением специалистов.
На сайте Летидор вышла статья, в которой ведущий дерматовенеролог фонда Маргарита Гехт подробно рассказала о заболевании и ответила на 10 вопросов о том, как живут дети с ихтиозом.
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.
А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.
Приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.