14.06.2020

Фонд «Дети-бабочки» начал помогать детям с ихтиозом!

Наш фонд теперь помогает не только людям с буллёзным эпидермолизом, но и людям с ихтиозом. Для нас это важное событие и огромная ответственность.

Фонд «Дети-бабочки» накопил большую эскпертизу за 9 лет работы и настроил систему помощи больным БЭ, которая позволяет фонду сопровождать подопечного на протяжении всей жизни. К нам стали часто обращаться больные ихтиозом, и нам стало понятно, что в РФ им не оказывается помощь в полном объеме. 

У нас отлаженная система и масса ресурсов, которые позволяют справляться с подопечными в большом количестве. В фонде работают специалисты самого высокого уровня – поверьте, они знают о генных дерматозах всё!

Остаётся много вопросов о том, что такое ихтиоз и как проявляется эта болезнь, как можно помочь и почему люди с ихтиозом обязательно должны быть под наблюдением специалистов.

На сайте Летидор вышла статья, в которой ведущий дерматовенеролог фонда Маргарита Гехт подробно рассказала о заболевании и ответила на 10 вопросов о том, как живут дети с ихтиозом.

Другие новости

Все новости
Добру все возрасты покорны
20.03.2025

Добру все возрасты покорны

Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.

В Екатеринбурге открылся Центр генных дерматозов (ЦГД)
11.03.2025

В Екатеринбурге открылся Центр генных дерматозов (ЦГД)

С появлением ЦГД более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи из УФО будут получать всю необходимую им амбулаторную помощь централизованно и в рамках региона проживания.

Ихтиоз под контролем: фонд «Дети-бабочки» расширяет границы помощи
10.03.2025

Ихтиоз под контролем: фонд «Дети-бабочки» расширяет границы помощи

13 марта 2025 года в Махачкале состоится выездной патронаж в рамках организации системной помощи пациентам с ихтиозом на государственном уровне

Итоги форума благотворителей и меценатов
06.03.2025

Итоги форума благотворителей и меценатов

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на Форуме благотворителей и меценатов, организованном FCongress при поддержке Forbes Russia. Спикер поделилась с аудиторией стратегией фонда по взаимодействию с госсектором, а также планами развития программы «Редкие женщины».

Помочь позже