Наш фонд теперь помогает не только людям с буллёзным эпидермолизом, но и людям с ихтиозом. Для нас это важное событие и огромная ответственность.
Фонд «Дети-бабочки» накопил большую эскпертизу за 9 лет работы и настроил систему помощи больным БЭ, которая позволяет фонду сопровождать подопечного на протяжении всей жизни. К нам стали часто обращаться больные ихтиозом, и нам стало понятно, что в РФ им не оказывается помощь в полном объеме.
У нас отлаженная система и масса ресурсов, которые позволяют справляться с подопечными в большом количестве. В фонде работают специалисты самого высокого уровня – поверьте, они знают о генных дерматозах всё!
Остаётся много вопросов о том, что такое ихтиоз и как проявляется эта болезнь, как можно помочь и почему люди с ихтиозом обязательно должны быть под наблюдением специалистов.
На сайте Летидор вышла статья, в которой ведущий дерматовенеролог фонда Маргарита Гехт подробно рассказала о заболевании и ответила на 10 вопросов о том, как живут дети с ихтиозом.
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту