Фонд «Дети-бабочки» начал помогать детям с ихтиозом!

Наш фонд теперь помогает не только людям с буллёзным эпидермолизом, но и людям с ихтиозом. Для нас это важное событие и огромная ответственность.

Фонд «Дети-бабочки» накопил большую эскпертизу за 9 лет работы и настроил систему помощи больным БЭ, которая позволяет фонду сопровождать подопечного на протяжении всей жизни. К нам стали часто обращаться больные ихтиозом, и нам стало понятно, что в РФ им не оказывается помощь в полном объеме. 

У нас отлаженная система и масса ресурсов, которые позволяют справляться с подопечными в большом количестве. В фонде работают специалисты самого высокого уровня – поверьте, они знают о генных дерматозах всё!

Остаётся много вопросов о том, что такое ихтиоз и как проявляется эта болезнь, как можно помочь и почему люди с ихтиозом обязательно должны быть под наблюдением специалистов.

На сайте Летидор вышла статья, в которой ведущий дерматовенеролог фонда Маргарита Гехт подробно рассказала о заболевании и ответила на 10 вопросов о том, как живут дети с ихтиозом.

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже