Мы к вам с очередной порцией позитивных новостей! С этого дня и у нас, и у вас, наши уважаемые жертвователи, стало еще одной возможностью больше помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Наш фонд начинает сотрудничество с платформой для размещения благотворительных проектов Tooba.
Tooba – простая и удобная платформа, на которой благотворительные фонды размещают информацию о срочных сборах для своих подопечных, а пользователи могут сделать пожертвование буквально в два клика любым удобным способом.
Как сделать пожертвование:
Наш сбор на Tooba организован на покупку бинтов и лечебного питания для Рабият Зубаировой. У девочки буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание у Рабият с рождения. Сегодня течение болезни тяжелое. Все тело девочки в ранах и рубцах, на коже постоянно появляются пузыри с гнойным содержимым. Из-за поражений слизистых оболочек рта Рабият может есть только перетертую пищу из определенных продуктов - у девочки пищевая аллергия в том числе на молоко, цитрусовые, помидоры, клубнику. Поэтому большую часть ее рациона составляют специальные смеси - они вкусные, обеспечивают организм необходимыми витаминами и минеральными веществами и их не больно глотать.
Сегодня, на очередную закупку бинтов, мазей и лечебного питания нужно 150 тысяч рублей. Без поддержки эти траты для семьи являются неподъемными. Заботы о ее здоровье легли на плечи мамы, бабушки и дедушки. Девочка живет без папы.
Всего двумя кликами вы можете помочь Рабият жить жизнью, в которой будет меньше боли и больше игр и друзей, как у обычных детей.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.