19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Мы к вам с очередной порцией позитивных новостей! С этого дня и у нас, и у вас, наши уважаемые жертвователи, стало еще одной возможностью больше помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Наш фонд начинает сотрудничество с платформой для размещения благотворительных проектов Tooba.
Tooba – простая и удобная платформа, на которой благотворительные фонды размещают информацию о срочных сборах для своих подопечных, а пользователи могут сделать пожертвование буквально в два клика любым удобным способом.
Как сделать пожертвование:
Наш сбор на Tooba организован на покупку бинтов и лечебного питания для Рабият Зубаировой. У девочки буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание у Рабият с рождения. Сегодня течение болезни тяжелое. Все тело девочки в ранах и рубцах, на коже постоянно появляются пузыри с гнойным содержимым. Из-за поражений слизистых оболочек рта Рабият может есть только перетертую пищу из определенных продуктов - у девочки пищевая аллергия в том числе на молоко, цитрусовые, помидоры, клубнику. Поэтому большую часть ее рациона составляют специальные смеси - они вкусные, обеспечивают организм необходимыми витаминами и минеральными веществами и их не больно глотать.
Сегодня, на очередную закупку бинтов, мазей и лечебного питания нужно 150 тысяч рублей. Без поддержки эти траты для семьи являются неподъемными. Заботы о ее здоровье легли на плечи мамы, бабушки и дедушки. Девочка живет без папы.
Всего двумя кликами вы можете помочь Рабият жить жизнью, в которой будет меньше боли и больше игр и друзей, как у обычных детей.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.