Фонд «Дети-бабочки» получил грант Мэра Москвы на развитие проекта «Редкие женщины»

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Срок реализации гранта – 2026 год. Полученные средства позволят значительно расширить программу поддержки. В планах – разработка и издание методических пособий для мам и специалистов, а также широкая информационная кампания, включающая выпуск статей, подкастов и видеороликов с историями участниц. В программе: индивидуальные психотерапевтические сессии, групповой коучинг,  программа по профориентации и юридические консультации. Для обсуждения системных проблем и вовлечения широкой аудитории пройдут экспертный круглый стол в рамках форума “Редкие женщины” и мероприятия в культурных местах столицы.

Проект «Редкие женщины» был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году с целью помочь восстановить физическое, психологическое и социальное благополучие мам, чья жизнь сфокусирована на уходе за ребенком с тяжелым генетическим заболеванием. Программа помогает женщинам справляться с выгоранием и депрессией, раскрывать внутренний потенциал через коучинг, провести   профессиональную переподготовку по востребованной специальности. Поддержка «редкого» материнства была направлена не только на то, чтобы научить маму и ребенка жить с диагнозом, но и на то, чтобы женщина могла сохранить себя и семью, полноценно реализоваться в карьере.

«Женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка. Она должна принадлежать себе»

На первом этапе проекта участницами стали более 400 женщин — подопечных фонда «Дети-бабочки». Было проведено свыше 1300 психологических консультаций и 1100 коуч-сессий. 75 участниц прошли профессиональную переподготовку, 20 открыли своё дело или устроились на работу.

Проект получил признание на всероссийском уровне, став победителем премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям» и был реализован второй этап проекта: к инициативе присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 женщин из пациентских организаций, работающих с редкими диагнозами, таких как «Гордей», «Хрупкие люди», «Зрение без границ», «Синдром Вильямса», «Энби», «Жизнь как чудо» и другие.

«Мама задает контекст и тональность того, как растет и развивается ребенок. Если его болезнь становится единственным значимым содержанием ее жизни, оба попадают в эту ловушку. Очень важно, чтобы женщина имела возможность сфокусироваться на своих желаниях и возможностях за пределами заболевания ребенка. У многих мам нет на это ресурса и сил, и им необходима помощь».

Фонд «Дети-бабочки» благодарит экспертную комиссию конкурса грантов Мэра Москвы и Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы за оказанное доверие и поддержку.

Полученный грант позволит углубить программу психологической и профессиональной помощи, сделать ее доступной для еще большего числа мам, воспитывающих детей с редкими диагнозами. «Редкие женщины» становятся не просто программой, а движением, которое меняет отношение к материнству в условиях редкого диагноза и укрепляет институт семьи в России.

Помогая женщине вернуть силы  и веру в себя, мы помогаем не только семье, но и государству, превращая маму «редкого» ребенка из получателя помощи в активного гражданина, способного к самореализации и финансовой независимости.