Фонд президентских грантов выделил крупнейший грант проекту «Редкие женщины»

Фонд президентских грантов выделил крупнейший грант проекту «Редкие женщины»

Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.

В этом конкурсе поддержку получили более 1400 инициатив со всей страны. Среди социальных проектов, направленных на поддержку семьи, материнства, отцовства и детства (всего таких было 210), «Редкие женщины» заняли первое место по объему привлеченного финансирования.

«Редкие женщины» – это комплексная программа поддержки мам, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Сейчас стартует третий этап проекта. Первая стадия была запущена фондом в 2022 году и объединила мам подопечных нашего фонда. В 2024 году, на втором этапе, к проекту присоединились матери подопечных еще 11 благотворительных организаций. Новый этап станет самым масштабным и выведет инициативу на международный уровень.

В 2026 году в рамках проекта будет реализован широкий комплекс мероприятий. Ключевым событием станет международный форум «Редкие женщины», который пройдет в апреле 2026 года в Москве и объединит 400 очных участников, включая мам пациентов, российских и зарубежных экспертов, а также представителей международных пациентских организаций из 14 стран.

На протяжении всего проекта «редкие» мамы будут получать многоуровневую поддержку: психологическую, социальную, юридическую и профориентационную. Запланированы сотни индивидуальных консультаций и коучинговых сессий, образовательные программы, выездные форматы социально-психологической реабилитации для матерей и семей с детьми, а также продолжение исследовательской работы в сфере редких заболеваний.

Проект «Редкие женщины» направлен на решение системной проблемы: фокус помощи почти всегда сосредоточен на пациенте, тогда как его мама – человек на плечи которого ложится основная нагрузка по уходу остается без поддержки и ресурсов. Фонд исходит из того, что именно устойчивая, реализованная женщина способна обеспечить стабильную и благополучную жизнь семьи.

«Редкие женщины 3.0. Создавая завтра» – логичное продолжение успешного проекта. За время существования инициативы помощь получили более 1000 женщин из разных регионов России. Новый грант позволит масштабировать эффективную модель поддержки, расширить географию проекта и укрепить международный диалог в сфере помощи семьям, воспитывающим детей с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями.

Реализация проекта выведет поддержку мам «редких» пациентов на качественно новый уровень – как в нашей стране, так и в международном гуманитарном сотрудничестве.

Другие новости

14.07.2026

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

26.06.2026

Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.

11.06.2026

11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».

05.06.2026

Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.

Помочь позже