Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
В этом конкурсе поддержку получили более 1400 инициатив со всей страны. Среди социальных проектов, направленных на поддержку семьи, материнства, отцовства и детства (всего таких было 210), «Редкие женщины» заняли первое место по объему привлеченного финансирования.
«Редкие женщины» – это комплексная программа поддержки мам, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Сейчас стартует третий этап проекта. Первая стадия была запущена фондом в 2022 году и объединила мам подопечных нашего фонда. В 2024 году, на втором этапе, к проекту присоединились матери подопечных еще 11 благотворительных организаций. Новый этап станет самым масштабным и выведет инициативу на международный уровень.
В 2026 году в рамках проекта будет реализован широкий комплекс мероприятий. Ключевым событием станет международный форум «Редкие женщины», который пройдет в апреле 2026 года в Москве и объединит 400 очных участников, включая мам пациентов, российских и зарубежных экспертов, а также представителей международных пациентских организаций из 14 стран.
На протяжении всего проекта «редкие» мамы будут получать многоуровневую поддержку: психологическую, социальную, юридическую и профориентационную. Запланированы сотни индивидуальных консультаций и коучинговых сессий, образовательные программы, выездные форматы социально-психологической реабилитации для матерей и семей с детьми, а также продолжение исследовательской работы в сфере редких заболеваний.
Проект «Редкие женщины» направлен на решение системной проблемы: фокус помощи почти всегда сосредоточен на пациенте, тогда как его мама – человек на плечи которого ложится основная нагрузка по уходу остается без поддержки и ресурсов. Фонд исходит из того, что именно устойчивая, реализованная женщина способна обеспечить стабильную и благополучную жизнь семьи.
«Редкие женщины 3.0. Создавая завтра» – логичное продолжение успешного проекта. За время существования инициативы помощь получили более 1000 женщин из разных регионов России. Новый грант позволит масштабировать эффективную модель поддержки, расширить географию проекта и укрепить международный диалог в сфере помощи семьям, воспитывающим детей с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями.
Реализация проекта выведет поддержку мам «редких» пациентов на качественно новый уровень – как в нашей стране, так и в международном гуманитарном сотрудничестве.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.