Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
В этом конкурсе поддержку получили более 1400 инициатив со всей страны. Среди социальных проектов, направленных на поддержку семьи, материнства, отцовства и детства (всего таких было 210), «Редкие женщины» заняли первое место по объему привлеченного финансирования.
«Редкие женщины» – это комплексная программа поддержки мам, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Сейчас стартует третий этап проекта. Первая стадия была запущена фондом в 2022 году и объединила мам подопечных нашего фонда. В 2024 году, на втором этапе, к проекту присоединились матери подопечных еще 11 благотворительных организаций. Новый этап станет самым масштабным и выведет инициативу на международный уровень.
В 2026 году в рамках проекта будет реализован широкий комплекс мероприятий. Ключевым событием станет международный форум «Редкие женщины», который пройдет в апреле 2026 года в Москве и объединит 400 очных участников, включая мам пациентов, российских и зарубежных экспертов, а также представителей международных пациентских организаций из 14 стран.
На протяжении всего проекта «редкие» мамы будут получать многоуровневую поддержку: психологическую, социальную, юридическую и профориентационную. Запланированы сотни индивидуальных консультаций и коучинговых сессий, образовательные программы, выездные форматы социально-психологической реабилитации для матерей и семей с детьми, а также продолжение исследовательской работы в сфере редких заболеваний.
Проект «Редкие женщины» направлен на решение системной проблемы: фокус помощи почти всегда сосредоточен на пациенте, тогда как его мама – человек на плечи которого ложится основная нагрузка по уходу остается без поддержки и ресурсов. Фонд исходит из того, что именно устойчивая, реализованная женщина способна обеспечить стабильную и благополучную жизнь семьи.
«Редкие женщины 3.0. Создавая завтра» – логичное продолжение успешного проекта. За время существования инициативы помощь получили более 1000 женщин из разных регионов России. Новый грант позволит масштабировать эффективную модель поддержки, расширить географию проекта и укрепить международный диалог в сфере помощи семьям, воспитывающим детей с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями.
Реализация проекта выведет поддержку мам «редких» пациентов на качественно новый уровень – как в нашей стране, так и в международном гуманитарном сотрудничестве.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.