Фонд «Дети-бабочки» помогает детям и взрослым с ихтиозом с 2020 года. И мы продолжаем поиск подопечных с этим заболеванием.
Если признаки ихтиоза выражены ярко, подопечные фонда получают диагноз вскоре после рождения, и мы можем быстро прийти на помощь.
Но случается, что ихтиоз ошибочно принимают за атопический дерматит или проявления аллергии, и люди годами пытаются справиться с изматывающим зудом, сухостью кожи и трещинами.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь. Ихтиоз можно заподозрить по следующим признакам:
Обнаружили эти признаки у себя или своего ребенка?
Пожалуйста, напишите на почту info@deti-bela.ru, и специалисты фонда помогут поставить верный диагноз и получить необходимую помощь.
Подопечными фонда могут стать как дети, так и взрослые.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту