Фонд «Дети-бабочки» помогает детям и взрослым с ихтиозом с 2020 года. И мы продолжаем поиск подопечных с этим заболеванием.
Если признаки ихтиоза выражены ярко, подопечные фонда получают диагноз вскоре после рождения, и мы можем быстро прийти на помощь.
Но случается, что ихтиоз ошибочно принимают за атопический дерматит или проявления аллергии, и люди годами пытаются справиться с изматывающим зудом, сухостью кожи и трещинами.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь. Ихтиоз можно заподозрить по следующим признакам:
зуд и шелушение;
постоянная сухость и трещины на коже;
сухие, ломкие ногти и волосы;
фолликулярный гиперкератоз (гусиная кожа).
Обнаружили эти признаки у себя или своего ребенка?
Пожалуйста, напишите на почту info@deti-bela.ru, и специалисты фонда помогут поставить верный диагноз и получить необходимую помощь.
Подопечными фонда могут стать как дети, так и взрослые.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.