09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» помогает детям и взрослым с ихтиозом с 2020 года. И мы продолжаем поиск подопечных с этим заболеванием.
Если признаки ихтиоза выражены ярко, подопечные фонда получают диагноз вскоре после рождения, и мы можем быстро прийти на помощь.
Но случается, что ихтиоз ошибочно принимают за атопический дерматит или проявления аллергии, и люди годами пытаются справиться с изматывающим зудом, сухостью кожи и трещинами.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь. Ихтиоз можно заподозрить по следующим признакам:
Обнаружили эти признаки у себя или своего ребенка?
Пожалуйста, напишите на почту info@deti-bela.ru, и специалисты фонда помогут поставить верный диагноз и получить необходимую помощь.
Подопечными фонда могут стать как дети, так и взрослые.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.