14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» помогает детям и взрослым с ихтиозом с 2020 года. И мы продолжаем поиск подопечных с этим заболеванием.
Если признаки ихтиоза выражены ярко, подопечные фонда получают диагноз вскоре после рождения, и мы можем быстро прийти на помощь.
Но случается, что ихтиоз ошибочно принимают за атопический дерматит или проявления аллергии, и люди годами пытаются справиться с изматывающим зудом, сухостью кожи и трещинами.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь. Ихтиоз можно заподозрить по следующим признакам:
Обнаружили эти признаки у себя или своего ребенка?
Пожалуйста, напишите на почту info@deti-bela.ru, и специалисты фонда помогут поставить верный диагноз и получить необходимую помощь.
Подопечными фонда могут стать как дети, так и взрослые.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.