3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Как сообщить маме, что у ребенка буллёзный эпидермолиз?
Как поддержать семью и помочь справиться со сложившейся ситуацией?
И как самому врачу эмоционально не выгореть на работе?
Все эти и другие вопросы наши психологи Ксения Троицкая и Мария Голяева поднимали на семинаре психологической помощи в Грозном.
Наш фонд организовывает такие мероприятия, чтобы каждый специалист мог узнать для себя что-то новое и важное. Психологи отвечали на вопросы медиков и рассказывали, как не уйти в депрессию при такой сложной работе, когда ты постоянно переживаешь за каждого пациента.
Психологическая поддержка нужна не только ребятам и родителям наших подопечных, но и самим врачам. К нам часто обращаются с вопросами: Как сказать маме о тяжёлом течении болезни? Почему родители не хотят слушать о заболевании? Как правильно сообщить новость пациенту?
Такие вопросы надо не бояться обсуждать и уметь разговаривать об этом с родителями. Всем нам, так или иначе, часто нужна поддержка. Что уж говорить о людях, которым не просто принять ситуацию и двигаться дальше.




3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.