14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Как сообщить маме, что у ребенка буллёзный эпидермолиз?
Как поддержать семью и помочь справиться со сложившейся ситуацией?
И как самому врачу эмоционально не выгореть на работе?
Все эти и другие вопросы наши психологи Ксения Троицкая и Мария Голяева поднимали на семинаре психологической помощи в Грозном.
Наш фонд организовывает такие мероприятия, чтобы каждый специалист мог узнать для себя что-то новое и важное. Психологи отвечали на вопросы медиков и рассказывали, как не уйти в депрессию при такой сложной работе, когда ты постоянно переживаешь за каждого пациента.
Психологическая поддержка нужна не только ребятам и родителям наших подопечных, но и самим врачам. К нам часто обращаются с вопросами: Как сказать маме о тяжёлом течении болезни? Почему родители не хотят слушать о заболевании? Как правильно сообщить новость пациенту?
Такие вопросы надо не бояться обсуждать и уметь разговаривать об этом с родителями. Всем нам, так или иначе, часто нужна поддержка. Что уж говорить о людях, которым не просто принять ситуацию и двигаться дальше.




14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.