Как сообщить маме, что у ребенка буллёзный эпидермолиз?
Как поддержать семью и помочь справиться со сложившейся ситуацией?
И как самому врачу эмоционально не выгореть на работе?
Все эти и другие вопросы наши психологи Ксения Троицкая и Мария Голяева поднимали на семинаре психологической помощи в Грозном.
Наш фонд организовывает такие мероприятия, чтобы каждый специалист мог узнать для себя что-то новое и важное. Психологи отвечали на вопросы медиков и рассказывали, как не уйти в депрессию при такой сложной работе, когда ты постоянно переживаешь за каждого пациента.
Психологическая поддержка нужна не только ребятам и родителям наших подопечных, но и самим врачам. К нам часто обращаются с вопросами: Как сказать маме о тяжёлом течении болезни? Почему родители не хотят слушать о заболевании? Как правильно сообщить новость пациенту?
Такие вопросы надо не бояться обсуждать и уметь разговаривать об этом с родителями. Всем нам, так или иначе, часто нужна поддержка. Что уж говорить о людях, которым не просто принять ситуацию и двигаться дальше.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.