«Круг добра» и «Дети-бабочки» расширили направления сотрудничества

2 февраля 2023 года в Общественной палате РФ подписано  соглашение о сотрудничестве между фондом «Круг Добра» и благотворительным фондом «Дети-бабочки». Стороны объединили  усилия для оказания помощи детям с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза и их семьям. 

«Для “Круга добра” очень важно взаимодействовать с людьми и организациями, которые помогут дойти до каждого пациента. Они знают нюансы жизни семей, где тяжело болеют дети, и помогают найти персонифицированный подход в организации помощи. Сотрудничество с НКО и пациентскими сообществами – один из приоритетов в работе Фонда».

Буллезный эпидермолиз – одно из 61 тяжелых и редких заболеваний, включенных в Перечень «Круга добра». С 2022 года Фонд закупает дорогостоящие медицинские изделия для детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. В 2022-м году, по словам отца Александра, на обеспечение 190 детей из 61 региона направлено почти 8 млн. евро. В 2023-м году высокотехнологичные медицинские изделия получат более 250 детей.

«Я поняла, что я и мой фонд – мы не одни, нам есть на кого опереться. Все 12 лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни „Круга добра“. Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах».

С прошлого года осуществляется совместный проект фонда «Круг Добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки» по повышению уровня знаний врачей в регионах о редких (орфанных) заболеваниях — буллезный эпидермолиз и ихтиоз, и других формах генных дерматозов.

«Вспоминаю историю Сони Жирицкой из Калужской области, когда врачи 14 лет назад, ещё ничего не зная об этом заболевании и не понимая, что происходит, на всякий случай обработали кожу младенца антисептиком. Ужасный случай. Наученный такими примерами, фонд "Дети-бабочки" реализует очень важную программу по повышению образования врачей и об организации ухода за такими детьми», – рассказал отец Александр.

Благодаря эффективному взаимодействию за год сотрудничества были заложены основы по организации региональных систем, обеспечивающих бесшовный путь пациента с редкими генетическими заболеваниями кожи от постановки диагноза до получения медико-социальной помощи по месту жительства и обеспечения жизненно необходимыми медицинскими изделиями.

Итоги совместного проекта:

В 2022 в 11 регионах РФ проведены «Региональные школы врача-дерматовенеролога» и консилиумы экспертов. В них приняли участие 532 специалиста. Мероприятия состоялись: в Омской, Челябинской, Новосибирской и Пензенской области, Пермском, Алтайском и Приморском крае, Чеченской Республике, Республиках Башкортостан, Татарстан, Дагестан. 

Консультации экспертов фонда «Дети-бабочки» получили 227 пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом;

В январе 2023 года обучение региональных специалистов и консилиумы экспертов прошли в Ставропольском крае, лекции прослушали 54 региональных врача, консультации получили 35 пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. 

В 2023 году запланировано взаимодействие между фондами в области развития социальных наук, цифровизации медико-социальной помощи, построения системы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и генными дерматозами. 

Проект, стартовавший в 2022 году, по обеспечению пациентов и проведению патронажей и образования медицинских специалистов продолжится в 16 регионах РФ. В ближайшие месяцы пройдут патронажи в Нижегородской, Рязанской и Иркутской областях. 

«Круг добра» и «Дети-бабочки» продолжат поддержку инициатив, нацеленных на улучшение медицинских и социальных аспектов жизни детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, будут вести просветительскую деятельность, проводить общественные опросы и исследования, консолидировать мнения экспертов, выдвигать законотворческие инициативы, привлекать внимание общества и власти к проблемам детей с орфанными заболеваниями.