В фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией»
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
На прошлой встрече «Круга друзей» одной из тем стало обсуждение опыта пациентских организаций в создании и ведении клинических регистров, которые позволяют сделать работу НКО более оперативной и эффективной. По запросу сообщества было принято решение продемонстрировать опыт благотворительного фонда помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи «Дети-бабочки». Руководитель фонда Алёна Куратова рассказала историю создания Регистра и объяснила, какие задачи он помогает решать в интересах подопечных.
Заместитель председателя правления фонда «Круг добра» Анна Кудря, открывая встречу, подчеркнула, что «Дети-бабочки» — одна из лидирующих организаций в сфере цифровизации работы НКО. В то же время она предложила рассмотреть вопрос шире, в аспекте цифровизации всех процессов НКО. Она уточнила, что сейчас эта тема очень важна с точки зрения доказательной эффективности работы организации.
«Я думаю, что тема доказательной эффективности будет становиться все более актуальной и будет развиваться. Мы предполагаем, что будет появляться все больше запросов на это, в том числе у грантодающих организаций. Совершенно точно, что пришло время этим заниматься и задуматься над тем, как грамотно оцифровать данные своей организации, ведь цифровизация — это владение информацией. Она позволяет эффективнее планировать и прогнозировать не только свою работу, но и развитие сферы, в которой вы работаете».
Анна Кудря
Алёна Куратова пояснила, что ведущая роль в организации медицинской помощи орфанным больным в мировой науке и практике отведена созданию и ведению клинических регистров пациентов — масштабных медицинских информационных систем, позволяющих собирать и накапливать информацию о различных аспектах конкретных заболеваний. В 2018 году, не найдя подходящего решения для клинического регистра в ЕС, США и других странах, рабочая группа IT-специалистов и медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» под ее руководством разработала российскую медицинскую информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний» (далее — Регистр).
«При разработке своей системы мы учли все плюсы и минусы иностранных регистров, создав уникальный продукт, аналогов которому нет в мире. Благодаря непрерывному совершенствованию системы теперь мы обладаем самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США, ЕС и других стран, которые только планируют начать создание регистра. Гибкость Регистра позволяет использовать его для других нозологий».
Алёна Куратова
По ее словам, на уровне науки, системы здравоохранения страны возможности Регистра помогут максимально приблизить решение проблемы буллезного эпидермолиза для пациентов из России.
Российский Регистр смог избежать недочетов, присущих зарубежным проектам. Команда фонда и разработчиков также изучила базы данных стран-участниц DEBRA (на основании открытых источников и предоставленной информации по запросу фонда. — Прим. ред.), выявив в процессе исследования перечень недостатков информационных систем, которые существенно ослабляют позитивный эффект от ведения регистров и не позволяют в полной мере использовать их потенциал. Большинство таких регистров ведется с помощью программ, которые не предназначены для прогнозной аналитики и больше подходят для решения рабочих задач и управления бизнес-процессами. В некоторых странах информация о пациентах до сих пор фиксируется на бумажных носителях, популярным средством записи сведений о пациентах является MS Excel. Были отмечены неполнота и разнородность регистрируемых данных, узкий набор параметров учета и технических возможностей систем.
«Мы подробно изучили регистры, платформы по редким заболеваниям — буллезному эпидермолизу, муковисцидозу, гемофилии, мукополисахаридозу, фенилкетонурии, болезни Фабри и Ниманна — Пика».
Алёна Куратова
Всего на разработку Регистра ушло около трех лет, из которых один год заняло внесение данных методистами и медицинской командой фонда. Спикер подчеркнула, что формирование такой системы невозможно без привлечения профессионального медицинского сообщества, также в этой работе необходимо учитывать кибербезопасность, исключение возможности незаконного использования или утечки медицинских данных орфанных пациентов. Благодаря Регистру все данные о пациентах находятся не в разрозненных источниках, а в единой медицинской информационной системе, информация надежно защищена, размещена в российском дата-центре «Селектел» на сервере, сертифицированном в соответствии с требованиями Федерального закона «О персональных данных» от 27.07.2006 № 152-ФЗ и GDPR.
«Мы о наших подопечных знаем все. Наша система, по оценкам коллег из разных стран, не имеет аналогов в мире. Я абсолютно уверена, что НКО — это сервисный инструмент, который помогает государству и пациенту. Если организация так основательно подходит к данным, то она становится полноправным участником процесса помощи пациентам. В 2016 году мы тратили от 2 до 4 недель на расчет потребностей в медизделиях для пациентов, сейчас в Регистре это решается парой кликов».
Алёна Куратова
Регистр содержит полную информацию о клинической картине подопечных, генетических мутациях, которая позволяет всесторонне описывать состояние здоровья пациента — сопоставлять параметры и выявлять закономерности, рассчитывать объемы помощи, прогнозировать бюджетные расходы на каждого пациента в режиме реального времени, учитывая нормативы и отклонения от них. Непрерывное наблюдение и внесение данных в Регистр оказывает положительное влияние на здоровье пациента. Благодаря анализу данных можно внедрять инструменты риск-шеринга и оценивать эффективность назначаемой терапии, а при необходимости ее корректировать. Особенность Регистра — высокая точность прогнозных моделей. Регистр позволяет сформировать единый цифровой контур орфанного пациента, что повышает уровень диагностики, помогает избежать осложнений течения заболевания и необоснованных расходов как пациента, так и в рамках программы государственных гарантий, бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Учет данных — это гарантия оказания качественной, своевременной медицинской и социальной помощи пациентам, возможность полноценно осуществлять контроль и мониторинг редких заболеваний на государственном уровне для более качественного планирования федеральных и региональных программ помощи, а также бюджетных расходов, соответствующих реальному объему потребностей пациентов.
«Построение системы оказания эффективной и квалифицированной медицинской помощи орфанным пациентам невозможно без наличия клинического регистра, специализированного программного обеспечения, автоматизирующего ведение и анализ сведений, собираемых специалистами и врачами. На своем опыте мы показали, что управление данными на базе Регистра помогает построить более эффективную модель маршрутизации и мониторинга здоровья орфанного пациента».
Алёна Куратова
Число льготополучателей каждый год растет за счет изменения государственной политики, направленной на повышение доступности программ помощи для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В связи с этим возрастает запрос на грамотный учет пациентов, ведение регистров по отдельным редким нозологиям и группам заболеваний.
Сейчас фонд масштабирует свой опыт, создавая подобные информационные системы для других редких заболеваний. Например, запущен и работает регистр фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», созданный на базе МИС фонда «Дети-бабочки», в него уже внесены данные 1000 пациентов. Подобные регистры внедрены в фонды: «Живой», «Гордей», «Хрупкие люди», Константина Хабенского, «Ты ему нужен», «Свет в руках», «Зрение без границ». При технической поддержке фонда «Дети-бабочки» в Республике Узбекистан была разработана медицинская информационная система «Регистр генетических и других редких заболеваний», в нее вошла вся база данных, собранная врачами и методистами по буллезному эпидермолизу и ихтиозу в стране.
В финале своего выступления Алёна Куратова сказала, что открыта к общению и готова в дальнейшем делиться опытом с пациентскими организациями при возникновении вопросов о создании подобных регистров по другим нозологиям.
7 ноября 2024 года в Махачкале на базе ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» по адресу ул. Санитарная, зд. 53 состоялась образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
6 ноября 2024 года стартовал цикл «Редкие интервью», где Алёна Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) встречается с руководительницами орфанных фондов, чтобы выйти за рамки шаблонных интервью о благотворительности и поговорить о них самих – их ценностях, вызовах, эмоциях и личном выборе, который определяет жизнь.
Команда фонда «Дети-бабочки» выступила с докладами на международном форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ» в Ташкенте.
31 октября 2024 года медицинские эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки», провели в Пензе выездную образовательную конференцию «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .