14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Генетический анализ поможет определить точный диагноз детей-бабочек на уровне ДНК
В этом году фонд впервые так масштабно проводит программу «Генетический анализ», которая позволяет установить точный диагноз детей-бабочек на уровне ДНК.
Программа реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Сейчас диагноз больным поставлен клинически, а тип заболевания становится очевидным только со временем, в течение первых лет жизни ребёнка.
Каждому подопечному будет определён точный диагноз в раннем возрасте. Это поможет спрогнозировать течение заболевания и спланировать лечение и реабилитацию.
И что самое интересное, анализ поможет определить риски повторного появления ребенка-бабочки в семье и возможность спланировать рождение здоровых детей!
Ещё несколько лет назад это было невозможным или исследовалось только за рубежом, а сейчас это предлагаем и мы своим подопечным.
Генетический анализ позволит ответить на многие вопросы, и в будущем, возможно, выявить истинную причину заболевания. Очень верим в это!
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.