Генодерматозы: кожа, в которой я живу

Генодерматозы: кожа, в которой я живу

Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.

Симпозиум посвящен тяжелым наследственным болезням кожи: врожденному буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу. 

«Мы приглашаем к участию в симпозиуме не только педиатров, но и врачей других специальностей, так как ведение пациентов с генными дерматозами требует включенности мультидисциплинарной команды врачей. В последнее время уровень осведомленности врачей о буллезном эпидермолизе и ихтиозе значительно вырос, но роль таких образовательных мероприятий остается высокой. Редкость этих заболеваний не дает возможности врачам широко ознакомиться с ними в рамках своей практики, поэтому важно обмениваться опытом и практиками внутри врачебного сообщества», - отметила Ольга Орлова.

На симпозиуме выступят с докладами медицинские эксперты Фонда - врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ Юлия Коталевская, дерматолог НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова Наталия Марычева, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова, врач-педиатр, детский невролог и диетолог Елена Белоногова. Они расскажут о многообразии клинических проявлений БЭ и ихтиоза, о генетическом полиморфизме наследственных заболеваний кожи и об особенностях ведения и наблюдения таких пациентов.

Принять участие в симпозиуме можно в очном формате в здании Правительства Московской области по адресу: г. Красногорск, бульвар Строителей, д. 1 или в формате онлайн. Необходимо пройти регистрацию. Более подробная информация размещена на официальном сайте мероприятия:  https://congress4.pediatrmo.ru.

IV Съезд врачей Московской области пройдет с 6 по 8 сентября, его организаторами выступили органы государственной власти Подмосковья, ведущие клинические и учебные учреждения РФ и ближнего зарубежья, общественные врачебные объединения.

Научная программа Съезда составлена в свете актуальных клинических рекомендаций, практических реалий и юридических акцентов. И все это из уст признанных лидеров и ведущих экспертов в области детской̆ медицины, главных специалистов, профессоров и преподавателей высших учебных заведений, ведущих ученых и врачей с обширным клиническим опытом.

Справка

Фонд «Дети-бабочки» — единственный в стране инфраструктурный Фонд, специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Такой комплексный подход позволяет избежать ранней инвалидизации и тяжелых осложнений заболеваний. Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.


Другие новости

16.05.2024

16 мая в Москве состоялась бесплатная научно-практическая конференция по ихтиозу для врачей различных специальностей, среднего медицинского персонала и пациентского сообщества.

15.05.2024

Сегодня в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге» по адресу: ул.Маршрутная, д.7 торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов.

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

Помочь позже