Фонд «Дети-бабочки» выступает соорганизатором симпозиума “Генодерматозы: кожа, в которой я живу”, который состоится 6 сентября 2023 года в рамках IV Съезда врачей Московской области. Модератором встречи выступит эксперт Фонда, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова.
Симпозиум посвящен тяжелым наследственным болезням кожи: врожденному буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу.
«Мы приглашаем к участию в симпозиуме не только педиатров, но и врачей других специальностей, так как ведение пациентов с генными дерматозами требует включенности мультидисциплинарной команды врачей. В последнее время уровень осведомленности врачей о буллезном эпидермолизе и ихтиозе значительно вырос, но роль таких образовательных мероприятий остается высокой. Редкость этих заболеваний не дает возможности врачам широко ознакомиться с ними в рамках своей практики, поэтому важно обмениваться опытом и практиками внутри врачебного сообщества», - отметила Ольга Орлова.
На симпозиуме выступят с докладами медицинские эксперты Фонда - врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ Юлия Коталевская, дерматолог НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова Наталия Марычева, врач-дерматовенеролог НИКИ Детства Минздрава МО Ольга Орлова, врач-педиатр, детский невролог и диетолог Елена Белоногова. Они расскажут о многообразии клинических проявлений БЭ и ихтиоза, о генетическом полиморфизме наследственных заболеваний кожи и об особенностях ведения и наблюдения таких пациентов.
Принять участие в симпозиуме можно в очном формате в здании Правительства Московской области по адресу: г. Красногорск, бульвар Строителей, д. 1 или в формате онлайн. Необходимо пройти регистрацию. Более подробная информация размещена на официальном сайте мероприятия: https://congress4.pediatrmo.ru.
IV Съезд врачей Московской области пройдет с 6 по 8 сентября, его организаторами выступили органы государственной власти Подмосковья, ведущие клинические и учебные учреждения РФ и ближнего зарубежья, общественные врачебные объединения.
Научная программа Съезда составлена в свете актуальных клинических рекомендаций, практических реалий и юридических акцентов. И все это из уст признанных лидеров и ведущих экспертов в области детской̆ медицины, главных специалистов, профессоров и преподавателей высших учебных заведений, ведущих ученых и врачей с обширным клиническим опытом.
Справка
Фонд «Дети-бабочки» — единственный в стране инфраструктурный Фонд, специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Такой комплексный подход позволяет избежать ранней инвалидизации и тяжелых осложнений заболеваний. Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
12 октября 2023 г. в Калининградской области состоится региональная школа для участников сферы здравоохранения «Мультидисциплинарный подход в диагностике и лечении генных дерматозов» в г. Калининграде.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту