3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Один из самых красивых голосов четвёртого сезона шоу "Голос" Георгий Серышев и группа BURRN выступят 29 мая в Иркутске на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек. А вести мероприятие будут участницы иркутской команды КВН Высшей лиги "Раисы" - весёлые и задорные красавицы Елена Хохоненко и Валерия Гресько. Иркутяне, не пропустите! Регистрация на забег открыта на сайте babochkabeg.ru.
Приходите, зовите друзей! Вместе с вами в этот день в помощь детям-бабочкам побегут жители<> Санкт-Петербурга, Новороссийска, Челябинска, Новосибирска и Владивостока. Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет. В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные от марафона, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
Благодаря взносам за участие в забеге лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того,часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.


3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.