Один из самых красивых голосов четвёртого сезона шоу "Голос" Георгий Серышев и группа BURRN выступят 29 мая в Иркутске на Забеге добрых дел в поддержку детей-бабочек. А вести мероприятие будут участницы иркутской команды КВН Высшей лиги "Раисы" - весёлые и задорные красавицы Елена Хохоненко и Валерия Гресько. Иркутяне, не пропустите! Регистрация на забег открыта на сайте babochkabeg.ru.
Приходите, зовите друзей! Вместе с вами в этот день в помощь детям-бабочкам побегут жители<> Санкт-Петербурга, Новороссийска, Челябинска, Новосибирска и Владивостока. Принять участие могут и взрослые и дети – от 6 лет. В программе праздника спортивные конкурсы, мастер-классы, концерт, а также торжественное награждение: каждый бегун получит памятную медаль об участии в забеге.
Средства, вырученные от марафона, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны - Научного центра здоровья детей.
Благодаря взносам за участие в забеге лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Кроме того,часть средств пойдет на обустройство игровой комнаты в отделении.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.