Знаете, что самое главное в лечении ребёнка-бабочки? Повязки, уход – безусловно, очень важны. Но самое главное – это психологическое состояние мамы.
Вот наши врачи и решили, что во время реабилитации ребёнка лечение должна получать и мама.
Мы искали подходящий санаторий. И нашли такой – в Сочи, называется «Авангард». В мае там прошла первая, пробная реабилитация. Первопроходцами стали Аня и мама Олеся из Бийска Алтайского края.
Мама с дочкой лечились одновременно, только у Ани свои процедуры, а у мамы – свои. У Ани – ЛФК, бассейн, лечебные ванны с увлажняющими средствами, лампа с поляризованным светом, общение с психологом и специальное питание. Всё для быстрого заживления ран, укрепления кожи и иммунитета.
А для мамы – массаж, бассейн, физиотерапия, грязелечение, ингаляции и сеансы с психологом. Вот такое полноценное оздоровление ребёнка и мамы.
В перерывах между процедурами скучать не пришлось. «Авангард» находится в самом центре Сочи, до Дендрария, зоопарка, дельфинария и набережной рукой подать.
В этом году мы планируем отправить на реабилитацию в Сочи ещё девять детей с мамами: в октябре, ноябре и декабре. В среднем лечение, проживание и перелёт на одну семью стоит 170 000 рублей. На программу до конца года требуется 1,5 млн рублей. И без вашей помощи, друзья, нам никак.
Каждый год дети-бабочки должны обследоваться у врачей и проходить курс реабилитации. Тогда мы сможем сохранить их кожу и жизнь – к моменту, когда учёные найдут лекарство от буллёзного эпидермолиза.
Сделать пожертвование любого размера можно по ссылке – https://deti-bela.ru/donate/
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.