Государство и НКО: модель поддержки орфанных пациентов в регионах

Государство и НКО: модель поддержки орфанных пациентов в регионах

Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на конференции «Социальное партнерство в интересах детей с редкими заболеваниями» рассказала о построении системы медицинской и социальной помощи орфанным пациентам в регионах РФ в партнерстве с «Кругом добра».

Открывая итоговую конференцию Президентского фонда «Круг добра», председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко сказал: 


«Центральной темой встречи является налаживание конструктивного взаимодействия между всеми участниками процесса реализации права на жизнь и здоровье детей. „Круг добра“ представляет собой инструмент лекарственного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями и реализует новую социальную технологию консолидации общества в сфере улучшения качества медицинской помощи детям».


Также Александр Евгеньевич отметил, что за три года работы фонд стал эффективной диалоговой площадкой, объединяющей государственные институты в сфере здравоохранения, пациентское сообщество, врачей и экспертов. В настоящее время изменилось и лицо благотворительности. На телевидении значительно сократилось количество объявлений сборов. А число врачей, получивших возможность более результативно использовать свои знания, непрерывно растет благодаря образовательным программам, инициированным и реализуемым фондами.

Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на сессии и поделилась опытом выстраивания системы помощи вокруг пациента совместно с «Кругом добра», которая стала подтверждением плодотворного симбиоза: «Второго февраля этого года состоялось подписание соглашения между нашими фондами. За это время проделана колоссальная работа, которая исчисляется не только цифрами: врачебные консилиумы, офлайн- и онлайн-обучение медицинских специалистов, практические часы консилиумов и теоретические часы обучения. Результатом совместной деятельности стали выездные медицинские патронажи фондов, продемонстрировавшие эффективную модель адресной помощи пациентам и поддержки профильных врачей в регионах».

Алёна Куратова подробно рассказала о том, как фонд «Дети-бабочки» создает инфраструктуру поддержки орфанного пациента, что помогает персонализированно подопечным и процессу взаимодействия с фондом-партнером.

Модератором сессии выступила заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра» Анна Кудря.

В мероприятии приняли участие: д. м. н., профессор, академик РАН, депутат Госдумы Федерального собрания РФ Александр Румянцев; главный научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова Минздрава России, член правления фонда «Круг добра» Елена Байбарина; директор по медицинским вопросам фонда «Круг добра» Валерия Богданова; уполномоченный по правам ребенка в Тверской области Лариса Мосолыгина; директор по доступу на рынок АО BIOCAD – российской биотехнологической компании Валентин Додонов; директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова; а также представители пациентских организаций.

Встреча ориентирована на специалистов исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, представителей пациентского сообщества, врачей, специализирующихся на помощи детям с орфанными заболеваниями, представителей общественных институтов и уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации.

Конференция прошла на площадке Общественной палаты РФ, ее организаторами выступила комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с фондом «Круг добра». 

Запись мероприятия доступна по ссылке.

Другие новости

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

15.01.2024

Друзья, делимся очень добрыми новостями. Медицинскую и социальную помощь получат пациенты с генными дерматозами, проживающие на территории новых регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» стал победителем первого в 2024 году Конкурса Фонда президентских грантов.

Помочь позже