Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Член Совета нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда «Дети-бабочки» и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
В эфире шоу «Мечталлион» Александр отметил, что работа фонда направлена не только на помощь детям с редкими генетическими заболеваниями кожи, но и на поддержку их семей — в первую очередь мам. В этом контексте он рассказал о проекте фонда «Редкие женщины», который создан специально для поддержки женщин, воспитывающих детей с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, их психологического восстановления, профессиональной реализации и возвращения к полноценной жизни вне постоянного ухода за больным ребенком.
«Важно не только помогать детям, чтобы они хотя бы не всегда чувствовали боль, но и поддерживать их мам. Про это часто забывают. Боль ребенка моментально передается родителям, прежде всего матерям, и мы стараемся сделать их жизнь немного легче».
Александр Цыпкин уже более 10 лет регулярно поддерживает инициативные фонды, направленные на развитие медицинской помощи, системной поддержки семей и повышение качества жизни пациентов с редкими генодерматозами. Его публичная позиция и участие в проектах помогают привлечь внимание к проблемам людей с орфанными заболеваниями кожи и сформировать культуру устойчивой, осознанной благотворительности, в центре которой — человек, его семья и качество жизни.
Во время выпуска Александр также анонсировал премьеру своей новой пьесы «Дом до свиданий», которая состоится 5 марта в Театре имени Пушкина.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.