Фонд «Дети-бабочки» подписал соглашение о сотрудничестве с Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники Росздравнадзора.
В подписании соглашения приняли участие основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель и учредитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова и генеральный директор ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Игорь Иванов. Мероприятие состоялось в рамках III Всероссийского форума с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2023».
Соглашение направлено на образовательное и научное сотрудничество в сфере медицинских и социальных наук, а также на развитие системы оказания медицинской и медико-социальной помощи пациентам, страдающим различными формами генодерматозов, повышение уровня осведомленности общества о проблеме генодерматозов и других редких (орфанных) заболеваний кожи.
«Система вокруг пациента учитывает не только медицинское взаимодействие, но и экспертизу и сотрудничество фонда с регулятором в сфере разработки и обращения медицинских изделий для более эффективной помощи пациентам. Наша цель — создание более качественной и безопасной продукции для помощи больным генодерматозами, мы стремимся снизить возможные риски для данной группы пациентов остаться без жизненно необходимых медицинских изделий», — подчеркнула Алёна Куратова, добавив, что команда фонда будет помогать в разработке новых методов мониторинга данных пациентов и механизмов внедрения цифровых технологий в управлении здоровьем орфанного пациента, в том числе с применением дистанционных технологий в практике здравоохранения.
Кроме того, командой фонда совместно с ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора будет подготовлена дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении» для медицинских специалистов по следующим профилям: дерматовенерология, педиатрия, терапия, гастроэнтерология, аллергология-иммунология, общая хирургия, онкология, неонатология, организация здравоохранения и общественное здоровье.
«Есть запрос на дистанционные консультации от орфанных пациентов и медицинских специалистов, которые их наблюдают в регионах и на федеральном уровне. Поэтому нам предстоит совместными усилиями стандартизировать алгоритм телемедицинской консультации, проведения консилиума врачебной комиссией»,
Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.
Работа нашего Фонда всегда абсолютно прозрачна для подопечных, доноров, бизнеса и государства. Активное внедрение цифровых технологий и разработка собственных цифровых продуктов помогают нам поддерживать высокую степень прозрачности и репутацию фонда, именно это делает Фонд привлекательным партнером в глазах государства и бизнеса.
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту