Импортозамещение в сфере обеспечения орфанных пациентов

Импортозамещение в сфере обеспечения орфанных пациентов

Фонд «Дети-бабочки» подписал соглашение о сотрудничестве с Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники Росздравнадзора.

В подписании соглашения приняли участие основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель и учредитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова и генеральный директор ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Игорь Иванов. Мероприятие состоялось в рамках III Всероссийского форума с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2023».


Соглашение направлено на образовательное и научное сотрудничество в сфере медицинских и социальных наук, а также на развитие системы оказания медицинской и медико-социальной помощи пациентам, страдающим различными формами генодерматозов, повышение уровня осведомленности общества о проблеме генодерматозов и других редких (орфанных) заболеваний кожи.

«Система вокруг пациента учитывает не только медицинское взаимодействие, но и экспертизу и сотрудничество фонда с регулятором в сфере разработки и обращения медицинских изделий для более эффективной помощи пациентам. Наша цель — создание более качественной и безопасной продукции для помощи больным генодерматозами, мы стремимся снизить возможные риски для данной группы пациентов остаться без жизненно необходимых медицинских изделий», — подчеркнула Алёна Куратова, добавив, что команда фонда будет помогать в разработке новых методов мониторинга данных пациентов и механизмов внедрения цифровых технологий в управлении здоровьем орфанного пациента, в том числе с применением дистанционных технологий в практике здравоохранения.

Кроме того, командой фонда совместно с ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора будет подготовлена дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении» для медицинских специалистов по следующим профилям: дерматовенерология, педиатрия, терапия, гастроэнтерология, аллергология-иммунология, общая хирургия, онкология, неонатология, организация здравоохранения и общественное здоровье. 


«Есть запрос на дистанционные консультации от орфанных пациентов и медицинских специалистов, которые их наблюдают в регионах и на федеральном уровне. Поэтому нам предстоит совместными усилиями стандартизировать алгоритм телемедицинской консультации, проведения консилиума врачебной комиссией», 

Алена.png
Алёна Куратова, основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель и учредитель фонда «Дети-бабочки»

Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже