Баланс помощи между государством и фондом «Дети-бабочки»
Фонд «Дети-бабочки» посчитал вклад государства и фонда в здоровье пациентов, страдающих редким (орфанным) заболеванием — буллезным эпидермолизом, путем соотношения объемов получаемой подопечными медицинской и социальной помощи от фонда и системы здравоохранения. Для расчета матрицы «Фонд — государство» был использован анализ данных медицинской информационной системы «Регистр генетических и других заболеваний» для пациентов разных возрастных категорий.
Благодаря анализу данных в регистре было подсчитано, какими программами фонда и государства в каких пропорциях обеспечиваются потребности пациентов на разных этапах жизни. Такая статистика позволяет прогнозировать не только объемы помощи и бюджет фонда — на основе этих оцифрованных данных фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты как фонда, так и системы здравоохранения, повышает качество жизни пациентов и их семей. В перспективе такие технологии могут помочь в создании устойчивой системы контроля и мониторинга редких заболеваний на государственном уровне, прогнозировании программ помощи и бюджетных расходов.
В настоящее время пациенты с буллезным эпидермолизом попадают в поле зрения специалистов фонда с первых дней жизни. Это связано с огромной работой, которую организация ведет на протяжении 12 лет, — от выстраивания системы помощи на государственном уровне и обучения врачей до широкой просветительской деятельности в медицинском, научном и пациентском сообществах. Сегодня, в сравнении с 2010 годом, диагноз устанавливается при рождении, и это имеет большое значение: специфика заболевания такова, что чем раньше ребенок начинает получать симптоматическую терапию и уход, тем легче протекает болезнь и ниже риск ранней инвалидизации.
Государство все больше уделяет внимание проблемам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. На сегодняшний день его помощь включает обеспечение дорогостоящими медицинскими изделиями через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», а также возможность воспользоваться (при наличии инвалидности) социальными льготами, бесплатной реабилитацией и санаторно-курортным лечением. Некоторые виды медицинских вмешательств для пациентов с буллезным эпидермолизом покрываются в том числе за счет средств ФОМС. На региональном уровне взяли на себя обязательства по обеспечению детей с буллезным эпидермолизом медицинскими изделиями 15 субъектов Российской Федерации. Уровень участия государства в заботе о детях растет, но по-прежнему большая часть нагрузки лежит на экосистеме фонда.
Анализ статистики фонда демонстрирует: наиболее активно государство участвует в жизни пациентов с буллезным эпидермолизом с рождения и до 7–10 лет. Это оказывает положительное влияние на здоровье пациента, а также в будущем снижает на него затраты системы здравоохранения, так как больше возможностей вывести пациента на положительную динамику в терапии. Когда ребенку своевременно поставлен диагноз и он получает правильную медицинскую помощь и непрерывное наблюдение, в возрасте 10 лет затраты на него, включая амбулаторную помощь, составят 2 миллиона рублей в год. Пациенты, которые вовремя начали получать полноценный уход и лечение, могут в будущем избежать тяжелых инвалидизирующих осложнений или максимально отодвинуть их во времени, также это оказывает влияние на продолжительность жизни, способствует социализации подопечных и членов их семей. У таких детей больше шансов получить образование, устроиться на работу, создать семью — иными словами, жить полноценной жизнью. Если ребенок в связи с поздней постановкой диагноза начал получать правильное лечение лишь в 5–7 лет, в возрасте 10 лет он уже нуждается в высокотехнологичной помощи, обходящейся в 15 миллионов рублей в год. Такие пациенты вынуждены получать надомное образование, тем не менее при условии непрерывности терапии они имеют перспективу улучшения своего состояния и дальнейшей социализации.
Сегодня взрослые пациенты с буллезным эпидермолизом — это люди, в чьем раннем детстве в РФ еще не было диагностики и грамотного лечения заболевания и не было фонда «Дети-бабочки». Именно поэтому у них чаще, чем у других, возникают инвалидизирующие осложнения, требующие непрерывного наблюдения и дорогостоящего лечения. Таким пациентам пожизненно необходимы наблюдение, специализированные перевязочные средства, лечебное питание, медикаменты, реабилитация, а также психологическая и юридическая помощь. С возрастом у некоторых форм буллезного эпидермолиза кратно повышаются онкологические риски. Фонд «Дети-бабочки» сопровождает подопечных на протяжении всей жизни, выстраивая систему вокруг пациента, не оставляя его наедине с болезнью.
Каждый год количество взрослых подопечных растет, и, поскольку система здравоохранения пока не покрывает всех запросов пациентов, фонд активно ведет работу по выстраиванию системы на федеральном и региональном уровнях, разработке программ помощи для взрослых орфанных пациентов.
Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.
Работа нашего Фонда всегда абсолютно прозрачна для подопечных, доноров, бизнеса и государства. Активное внедрение цифровых технологий и разработка собственных цифровых продуктов помогают нам поддерживать высокую степень прозрачности и репутацию фонда, именно это делает Фонд привлекательным партнером в глазах государства и бизнеса.
23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .