Баланс помощи между государством и фондом «Дети-бабочки»

Фонд «Дети-бабочки» посчитал вклад государства и фонда в здоровье пациентов, страдающих редким (орфанным) заболеванием — буллезным эпидермолизом, путем соотношения объемов получаемой подопечными медицинской и социальной помощи от фонда и системы здравоохранения. Для расчета матрицы «Фонд — государство» был использован анализ данных медицинской информационной системы «Регистр генетических и других заболеваний» для пациентов разных возрастных категорий. 

Благодаря анализу данных в регистре было подсчитано, какими программами фонда и государства в каких пропорциях обеспечиваются потребности пациентов на разных этапах жизни. Такая статистика позволяет прогнозировать не только объемы помощи и бюджет фонда — на основе этих оцифрованных данных фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты как фонда, так и системы здравоохранения, повышает качество жизни пациентов и их семей. В перспективе такие технологии могут помочь в создании устойчивой системы контроля и мониторинга редких заболеваний на государственном уровне, прогнозировании программ помощи и бюджетных расходов.

В настоящее время пациенты с буллезным эпидермолизом попадают в поле зрения специалистов фонда с первых дней жизни. Это связано с огромной работой, которую организация ведет на протяжении 12 лет, — от выстраивания системы помощи на государственном уровне и обучения врачей до широкой просветительской деятельности в медицинском, научном и пациентском сообществах. Сегодня, в сравнении с 2010 годом, диагноз устанавливается при рождении, и это имеет большое значение: специфика заболевания такова, что чем раньше ребенок начинает получать симптоматическую терапию и уход, тем легче протекает болезнь и ниже риск ранней инвалидизации.

Государство все больше уделяет внимание проблемам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. На сегодняшний день его помощь включает обеспечение дорогостоящими медицинскими изделиями через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», а также возможность воспользоваться (при наличии инвалидности) социальными льготами, бесплатной реабилитацией и санаторно-курортным лечением. Некоторые виды медицинских вмешательств для пациентов с буллезным эпидермолизом покрываются в том числе за счет средств ФОМС. На региональном уровне взяли на себя обязательства по обеспечению детей с буллезным эпидермолизом медицинскими изделиями 15 субъектов Российской Федерации. Уровень участия государства в заботе о детях растет, но по-прежнему большая часть нагрузки лежит на экосистеме фонда.

Анализ статистики фонда демонстрирует: наиболее активно государство участвует в жизни пациентов с буллезным эпидермолизом с рождения и до 7–10 лет. Это оказывает положительное влияние на здоровье пациента, а также в будущем снижает на него затраты системы здравоохранения, так как больше возможностей вывести пациента на положительную динамику в терапии. Когда ребенку своевременно поставлен диагноз и он получает правильную медицинскую помощь и непрерывное наблюдение, в возрасте 10 лет затраты на него, включая амбулаторную помощь, составят 2 миллиона рублей в год. Пациенты, которые вовремя начали получать полноценный уход и лечение, могут в будущем избежать тяжелых инвалидизирующих осложнений или максимально отодвинуть их во времени, также это оказывает влияние на продолжительность жизни, способствует социализации подопечных и членов их семей. У таких детей больше шансов получить образование, устроиться на работу, создать семью — иными словами, жить полноценной жизнью. Если ребенок в связи с поздней постановкой диагноза начал получать правильное лечение лишь в 5–7 лет, в возрасте 10 лет он уже нуждается в высокотехнологичной помощи, обходящейся в 15 миллионов рублей в год. Такие пациенты вынуждены получать надомное образование, тем не менее при условии непрерывности терапии они имеют перспективу улучшения своего состояния и дальнейшей социализации.

Сегодня взрослые пациенты с буллезным эпидермолизом — это люди, в чьем раннем детстве в РФ еще не было диагностики и грамотного лечения заболевания и не было фонда «Дети-бабочки». Именно поэтому у них чаще, чем у других, возникают инвалидизирующие осложнения, требующие непрерывного наблюдения и дорогостоящего лечения. Таким пациентам пожизненно необходимы наблюдение, специализированные перевязочные средства, лечебное питание, медикаменты, реабилитация, а также психологическая и юридическая помощь. С возрастом у некоторых форм буллезного эпидермолиза кратно повышаются онкологические риски. Фонд «Дети-бабочки» сопровождает подопечных на протяжении всей жизни, выстраивая систему вокруг пациента, не оставляя его наедине с болезнью.

Каждый год количество взрослых подопечных растет, и, поскольку система здравоохранения пока не покрывает всех запросов пациентов, фонд активно ведет работу по выстраиванию системы на федеральном и региональном уровнях, разработке программ помощи для взрослых орфанных пациентов.