09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, мы регулярно делимся с вами впечатлениями и отчетами наших медиков о поездках в разные города на встречи с подопечными фонда. Такие встречи необходимы для того, чтобы оценить состояние ребенка и научить родителей правильно делать перевязки. Но наши медики также консультируют семьи и дистанционно, по Skype.
При возникновении срочного вопроса подопечные всегда могут связаться с генетиком, дерматологом, гастроэнтерологом, предварительно договорившись о времени консультации. Специалист в режиме он-лайн даст компетентный совет по волнующему вопросу. Также по Skype патронажная медсестра Лидия Делишевская общается с теми подопечными, которых она успела посетить, чтобы отслеживать динамику их состояния. Врачи поддерживают развитие такого рода консультаций, потому что они доступны всем, у кого есть интернет, а также экономически выгодны - в отличие от мобильной связи такое общение является бесплатным.
Чтобы получить консультацию специалиста, необходимо предварительно договориться с ним о времени выхода на связь, написав на адрес рабочей почты, указанной на нашем сайте в разделе “Медсовет”.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.