19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, мы регулярно делимся с вами впечатлениями и отчетами наших медиков о поездках в разные города на встречи с подопечными фонда. Такие встречи необходимы для того, чтобы оценить состояние ребенка и научить родителей правильно делать перевязки. Но наши медики также консультируют семьи и дистанционно, по Skype.
При возникновении срочного вопроса подопечные всегда могут связаться с генетиком, дерматологом, гастроэнтерологом, предварительно договорившись о времени консультации. Специалист в режиме он-лайн даст компетентный совет по волнующему вопросу. Также по Skype патронажная медсестра Лидия Делишевская общается с теми подопечными, которых она успела посетить, чтобы отслеживать динамику их состояния. Врачи поддерживают развитие такого рода консультаций, потому что они доступны всем, у кого есть интернет, а также экономически выгодны - в отличие от мобильной связи такое общение является бесплатным.
Чтобы получить консультацию специалиста, необходимо предварительно договориться с ним о времени выхода на связь, написав на адрес рабочей почты, указанной на нашем сайте в разделе “Медсовет”.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.