Мы ищем! Это сообщение для тех, кто хочет помогать делом и участвовать в работе фонда. Мы ищем волонтёров, которые готовы по зову фонда спешить на помощь и со всей ответственностью относиться к нашему общему, большому и важному делу. Зачастую помощь фонду своим умением, талантом, опытом, профессионализмом или просто курьерская помощь не менее важна для наших подопечных, чем съездить к детям в больницу.
Поэтому мы ищем помощников в нашу команду: курьеров, фотографов, переводчиков (английский, немецкий, французский), копирайтеров, помощников на мероприятия (раздача листовок, продажа сувениров фонда), визажистов, творческих волонтеров и умельцев на все руки (организация мастер-классов, создание творческих поделок, выпечки для ярмарок, в которых участвует фонд), аниматоров, клоунов и артистов.
Чтобы примкнуть к рядам волонтеров нашего фонда, необходимо заполнить анкету. И не так важно, где вы живёте, главное – искреннее желание, идущее из самого сердца, и ответственность
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).