Наш подопечный 15-летний Матвей из Удмуртии обожает канал видеоблогера Амирана Сардарова «Дневник Хача». И мечтал с ним встретиться. Такая невероятная сумасшедшая мечта.
Матвей приехал на лечение в Москву. А мы узнали о мечте от мамы и решили попытать удачу. Рассказали Амирану, а он: приеду в любой день и время.
И приехал! С подарками. Матвею Амиран подарил камеру для съёмки влога. Вместе они записали первое видео. Амиран сказал Матвею снимать побольше, прислать всё ему, и он смонтирует классный ролик для блога Матвея. Мальчик смущался, слегка был в шоке. И счастлив до сих пор!
Ещё на встречу приехала наша дорогая Ксения Раппопорт. Познакомилась с Амираном, рассказала про фонд.
Амиран, спасибо! Одна встреча, но такая важная, способная изменить целую жизнь. И помочь многим нашим ребятам.
{gallery}/news/2018/181019/{/gallery}
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.