Наш подопечный 15-летний Матвей из Удмуртии обожает канал видеоблогера Амирана Сардарова «Дневник Хача». И мечтал с ним встретиться. Такая невероятная сумасшедшая мечта.
Матвей приехал на лечение в Москву. А мы узнали о мечте от мамы и решили попытать удачу. Рассказали Амирану, а он: приеду в любой день и время.
И приехал! С подарками. Матвею Амиран подарил камеру для съёмки влога. Вместе они записали первое видео. Амиран сказал Матвею снимать побольше, прислать всё ему, и он смонтирует классный ролик для блога Матвея. Мальчик смущался, слегка был в шоке. И счастлив до сих пор!
Ещё на встречу приехала наша дорогая Ксения Раппопорт. Познакомилась с Амираном, рассказала про фонд.
Амиран, спасибо! Одна встреча, но такая важная, способная изменить целую жизнь. И помочь многим нашим ребятам.
{gallery}/news/2018/181019/{/gallery}
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту