6 июля 2019 года в рамках проекта “Новая голландия: культурная урбанизация" состоялось первое благотворительное мероприятие “Самый длинный стол". Цель проекта — собрать за одним столом единомышленников, резидентов, партнёров и всех гостей проекта «Новая Голландия: культурная урбанизация» для того, чтобы помочь отдельно взятому благотворительному фонду. В этом году мероприятие прошло в поддержку нашего фонда “Дети-Бабочки" и все средства, вырученные на мероприятии, будут направлены на развитие проектов фонда.
Основная часть “городского пикника" прошла с участием наших попечителей Ксении Раппопорт, Данилы Козловского и Александра Цыпкина. Вместе с самыми маленькими гостями острова они раскрашивали забор, как Том Сойер, а после с главной сцены попечители прочитали свои любимые сказки для всех гостей мероприятия. Позднее на большом экране прошли показы фильмов “Зази в метро" и “Дэвид Боуи: путь к славе".
На липовой аллее острова был построен 100-метровый стол (а на самом деле 110-метровый), за которым собрались все гости мероприятия. Для них готовили резиденты острова, шеф-повар ресторана “Кококо" Игорь Гришечкин и ресторанная группа Duo.Band, которые перечислили в пользу фонда все вырученные средства. На большой поляне острова была установлена сцена, где для гостей выступили Лёля Нордик, петербургский ансамбль Olympic Brass Orchestra, квартет руслана Тустановского и джазовая певица Эми Питерс.
На первом этаже здания “Бутылка" на стене была размещена бесконтактная панель для приема платежей “Помоги, не касаясь", где гости острова могли сделать благотворительное пожертвование. Эта панель будет размещена на острове бессрочно, поэтому каждый желающий сможет воспользоваться ей, чтобы поддержать деятельность фонда “Дети-Бабочки".
Особую благодарность за инициативу, организаторскую и информационную поддержку мы хотим выразить острову Новая Голландия. Благодаря острову Новая Голландия, нашим партнерам и гостям острова в этот день удалось собрать 2 981 518 рублей в пользу деятельности нашего фонда.
Также мы хотим сказать “спасибо" универмагу ДЛТ, нашим попечителям, ресторанам и гостям мероприятия за ваше неравнодушие к деятельности нашего фонда, распространении информации о заболевании, которым занимается фонд “Дети-Бабочки" и то тепло, которым вы согревали нас 6-го июля!
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту