6 июля 2019 года в рамках проекта “Новая голландия: культурная урбанизация" состоялось первое благотворительное мероприятие “Самый длинный стол". Цель проекта — собрать за одним столом единомышленников, резидентов, партнёров и всех гостей проекта «Новая Голландия: культурная урбанизация» для того, чтобы помочь отдельно взятому благотворительному фонду. В этом году мероприятие прошло в поддержку нашего фонда “Дети-Бабочки" и все средства, вырученные на мероприятии, будут направлены на развитие проектов фонда.
Основная часть “городского пикника" прошла с участием наших попечителей Ксении Раппопорт, Данилы Козловского и Александра Цыпкина. Вместе с самыми маленькими гостями острова они раскрашивали забор, как Том Сойер, а после с главной сцены попечители прочитали свои любимые сказки для всех гостей мероприятия. Позднее на большом экране прошли показы фильмов “Зази в метро" и “Дэвид Боуи: путь к славе".
На липовой аллее острова был построен 100-метровый стол (а на самом деле 110-метровый), за которым собрались все гости мероприятия. Для них готовили резиденты острова, шеф-повар ресторана “Кококо" Игорь Гришечкин и ресторанная группа Duo.Band, которые перечислили в пользу фонда все вырученные средства. На большой поляне острова была установлена сцена, где для гостей выступили Лёля Нордик, петербургский ансамбль Olympic Brass Orchestra, квартет руслана Тустановского и джазовая певица Эми Питерс.
На первом этаже здания “Бутылка" на стене была размещена бесконтактная панель для приема платежей “Помоги, не касаясь", где гости острова могли сделать благотворительное пожертвование. Эта панель будет размещена на острове бессрочно, поэтому каждый желающий сможет воспользоваться ей, чтобы поддержать деятельность фонда “Дети-Бабочки".
Особую благодарность за инициативу, организаторскую и информационную поддержку мы хотим выразить острову Новая Голландия. Благодаря острову Новая Голландия, нашим партнерам и гостям острова в этот день удалось собрать 2 981 518 рублей в пользу деятельности нашего фонда.
Также мы хотим сказать “спасибо" универмагу ДЛТ, нашим попечителям, ресторанам и гостям мероприятия за ваше неравнодушие к деятельности нашего фонда, распространении информации о заболевании, которым занимается фонд “Дети-Бабочки" и то тепло, которым вы согревали нас 6-го июля!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.