Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.
Сеть региональных ЦГД – большой проект Фонда во взаимодействии с государственной системой здравоохранения, направленный на организацию доступной и качественной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи во всех регионах РФ. В ЦГД с пациентами работает мультидисциплинарная команда врачей, поскольку генодерматозы часто поражают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Все специалисты должны обладать актуальными знаниями и протоколами лечения, поэтому Фонд взял на себя обучение и передачу экспертизы врачам региональных Центров.
До визита команды фонда «Дети-бабочки» пензенские врачи имели возможность пройти дополнительную профессиональную программу повышения квалификации врачей-специалистов по теме «Генодерматозы в практике современного врача», аккредитованную баллами НМО.
Приезд экспертов позволил закрепить полученные знания на практике: диагностика, наблюдение и ведение пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом в рамках мультидисциплинарного подхода, расчет перевязочных и уходовых средств, рекомендованных для таких пациентов. Были разобраны интересные клинические случаи, прошли мастер-классы по перевязкам и совместные консилиумы, где команда ЦГД и эксперты Фонда осмотрели 9 маленьких и 1 взрослого пациента, проживающих в регионе.
«Глядя на энтузиазм коллег из Пензы, я вижу огромный потенциал для дальнейшего сотрудничества. Наша главная цель, чтобы пациенты с генодерматозами могли получить всю необходимую помощь, включая высокотехнологичную, по месту жительства, без необходимости госпитализации в федеральные медицинские учреждения».
Центр в Пензе возглавила дерматовенеролог Татьяна Коваленко:
«У нас в области более 10 тысяч пациентов с хроническими заболеваниями кожи. Централизованная возможность своевременно выявлять и регистрировать их, производить диагностику, назначать терапию и отслеживать развитие осложнений приведет к значимому улучшению качества их жизни».
Всего обучение в Пензе прошло более 40 медицинских специалистов.
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый