16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.
Руководитель медицинских программ фонда Анастасия Сабитова и эксперты фонда, врач-онколог Григорий Зиновьев и дерматолог Виктория Колпащикова осмотрели 3 взрослых подопечных, а также произвели осмотр 6 пациентов, не достигших 18-летнего возраста.
Плоскоклеточный рак кожи (ПКРК) – частое и опасное осложнение БЭ. Заболевание характеризует постоянный воспалительный процесс в коже. Повлиять на это практически невозможно, так как специфического лечения БЭ в настоящее время не существует. Длительно существующее воспаление и является одним из основных триггеров возникновения рака, который может иметь довольно агрессивное течение. Вероятность возникновения опухоли напрямую коррелирует с формой заболевания, тяжестью поражения кожи, а также возрастом пациента: чем агрессивнее течение БЭ и чем старше больной, тем выше риск начала онкологического процесса. У пациентов с дистрофической формой БЭ к 55 годам ПКРК возникает в 95% случаев. Однако, если диагностировать опухоль на ранней стадии, вероятность излечения достаточно высока.
«Один из пациентов, которых мы осматривали, недавно проходил онкологическое лечение в НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова. Нужно было убедиться в отсутствии рецидива. Очень важно выявить онкологический процесс как можно быстрее. В таком случае есть шанс быстро удалить очаг карциномы, часто даже без необходимости химио- и лучевой терапии. Это не только спасает жизни, но и экономит огромные средства – государства, родителей, фонда».
Осмотр пациентов был проведен благодаря гранту Фонда Президентских грантов на помощь взрослым пациентам с редкими генетическими дерматозами. Он позволяет нам выстраивать систему поддержки не только маленьких, но и взрослых подопечных фонда «Дети-бабочки».
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту