Как живёт семья, в которой есть ребенок-бабочка

Ismoil.jpgВ семье нашего подопечного Исмоила четверо детей. Мама рассказала, как проходит их жизнь.

Мы очень рады, что теперь в Самарской области, где живёт Исмоил, есть наш региональный врач. Он регулярно осматривает мальчика и даёт рекомендации:

«Участковые педиатры прямо говорят, что не могут помочь, — они даже боятся прикасаться к мальчику. Врачи советуют Сураё даже не приводить Исмоила в поликлинику — все равно, мол, уже знаете, что давать при простудах, при легком недомогании. Поэтому с простыми болезнями справляются сами. Если же начинается что-то серьезнее — тут приходится обращаться в фонд «Дети-бабочки», под наблюдением которого семья до сих пор находится. В регионе долгое время не было квалифицированных врачей, способных вести пациентов с буллезным эпидермолизом, — слишком редкое и сложное заболевание. И только недавно такой врач в Самарской области появился, прошедший подготовку в фонде «Дети-бабочки».

Статью можно прочитать здесь: https://www.ridus.ru/news/309790

Другие новости

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

05.04.2024

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».

27.03.2024

Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.

26.03.2024

Наш Фонд выступит организатором симпозиума «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» на V Всероссийском конгрессе с международным участием «5П Детская медицина». Это крупнейшее ежегодное мероприятие для специалистов в области детской медицины.

Помочь позже