06.12.2023
8 декабря в 12:00 приглашаем вас на онлайн-семинар «Цифровизация сектора: мечта или реальность» для представителей некоммерческих и общественных организаций Москвы.
Как живёт семья, в которой есть ребенок-бабочка
В семье нашего подопечного Исмоила четверо детей. Мама рассказала, как проходит их жизнь.
Мы очень рады, что теперь в Самарской области, где живёт Исмоил, есть наш региональный врач. Он регулярно осматривает мальчика и даёт рекомендации:
«Участковые педиатры прямо говорят, что не могут помочь, — они даже боятся прикасаться к мальчику. Врачи советуют Сураё даже не приводить Исмоила в поликлинику — все равно, мол, уже знаете, что давать при простудах, при легком недомогании. Поэтому с простыми болезнями справляются сами. Если же начинается что-то серьезнее — тут приходится обращаться в фонд «Дети-бабочки», под наблюдением которого семья до сих пор находится. В регионе долгое время не было квалифицированных врачей, способных вести пациентов с буллезным эпидермолизом, — слишком редкое и сложное заболевание. И только недавно такой врач в Самарской области появился, прошедший подготовку в фонде «Дети-бабочки».
Статью можно прочитать здесь: https://www.ridus.ru/news/309790
Другие новости
06.12.2023
На Международном форуме гражданского участия #МЫВМЕСТЕ эксперты обсудили возможности цифровой трансформации третьего сектора и доступность IT-продуктов для НКО.
06.12.2023
Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на конференции «Социальное партнерство в интересах детей с редкими заболеваниями» рассказала о построении системы медицинской и социальной помощи орфанным пациентам в регионах РФ в партнерстве с «Кругом добра».
04.12.2023
Наш проект «Редкие женщины» - победитель премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям»!
