07.10.2019

Как живёт семья, в которой есть ребенок-бабочка

Ismoil.jpgВ семье нашего подопечного Исмоила четверо детей. Мама рассказала, как проходит их жизнь.

Мы очень рады, что теперь в Самарской области, где живёт Исмоил, есть наш региональный врач. Он регулярно осматривает мальчика и даёт рекомендации:

«Участковые педиатры прямо говорят, что не могут помочь, — они даже боятся прикасаться к мальчику. Врачи советуют Сураё даже не приводить Исмоила в поликлинику — все равно, мол, уже знаете, что давать при простудах, при легком недомогании. Поэтому с простыми болезнями справляются сами. Если же начинается что-то серьезнее — тут приходится обращаться в фонд «Дети-бабочки», под наблюдением которого семья до сих пор находится. В регионе долгое время не было квалифицированных врачей, способных вести пациентов с буллезным эпидермолизом, — слишком редкое и сложное заболевание. И только недавно такой врач в Самарской области появился, прошедший подготовку в фонде «Дети-бабочки».

Статью можно прочитать здесь: https://www.ridus.ru/news/309790

Другие новости

Все новости
Добру все возрасты покорны
20.03.2025

Добру все возрасты покорны

Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.

В Екатеринбурге открылся Центр генных дерматозов (ЦГД)
11.03.2025

В Екатеринбурге открылся Центр генных дерматозов (ЦГД)

С появлением ЦГД более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи из УФО будут получать всю необходимую им амбулаторную помощь централизованно и в рамках региона проживания.

Ихтиоз под контролем: фонд «Дети-бабочки» расширяет границы помощи
10.03.2025

Ихтиоз под контролем: фонд «Дети-бабочки» расширяет границы помощи

13 марта 2025 года в Махачкале состоится выездной патронаж в рамках организации системной помощи пациентам с ихтиозом на государственном уровне

Итоги форума благотворителей и меценатов
06.03.2025

Итоги форума благотворителей и меценатов

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на Форуме благотворителей и меценатов, организованном FCongress при поддержке Forbes Russia. Спикер поделилась с аудиторией стратегией фонда по взаимодействию с госсектором, а также планами развития программы «Редкие женщины».

Помочь позже