С 9 по 10 июня в итальянском городе Стреза в отеле “Бристоль” состоялась конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу, которая прошла в рамках Международного конгресса по дерматологии и косметологии.
Главными участниками и спикерами мероприятия стали ведущие медицинские специалисты в области редкого генетического заболевания - буллезного эпидермолиза. От имени фонда на конференции выступила эксперт фонда, кандидат медицинских наук, детский врач-стоматолог, челюстно-лицевой хирург и старший научный сотрудник отдела детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии Мария Короленкова, которая рассказала гостям, как в России проводят стоматологическое лечение “детям-бабочкам”.
Основная цель конференции - взаимный обмен накопленными знаниями врачами-практиками. Участники конференции обсуждали вопросы клинических проявлений болезни, особенности проверки ран при БЭ, способы оценки тяжести проявления симптоматики на разных системах организма, онкологические осложнения и множество других вопросов. Значительное количество докладов было посвящено фундаментальным исследованиям, которые проводятся по изучению механизмов развития заболевания и возможных подходов к лечению.
Фонд “Дети-Бабочки” регулярно проводит образовательные мероприятия для врачей своей медицинской команды, а также обучает врачей других медицинских учреждений, которые занимаются лечением людей с буллезным эпидермолизом. Мы полагаем, что постоянная актуализация знаний помогает медицинским специалистам развиваться в своей профессии, находить новые и полезные решения в рамках профессиональных задач.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).