10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
С 9 по 10 июня в итальянском городе Стреза в отеле “Бристоль” состоялась конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу, которая прошла в рамках Международного конгресса по дерматологии и косметологии.
Главными участниками и спикерами мероприятия стали ведущие медицинские специалисты в области редкого генетического заболевания - буллезного эпидермолиза. От имени фонда на конференции выступила эксперт фонда, кандидат медицинских наук, детский врач-стоматолог, челюстно-лицевой хирург и старший научный сотрудник отдела детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии Мария Короленкова, которая рассказала гостям, как в России проводят стоматологическое лечение “детям-бабочкам”.
Основная цель конференции - взаимный обмен накопленными знаниями врачами-практиками. Участники конференции обсуждали вопросы клинических проявлений болезни, особенности проверки ран при БЭ, способы оценки тяжести проявления симптоматики на разных системах организма, онкологические осложнения и множество других вопросов. Значительное количество докладов было посвящено фундаментальным исследованиям, которые проводятся по изучению механизмов развития заболевания и возможных подходов к лечению.
Фонд “Дети-Бабочки” регулярно проводит образовательные мероприятия для врачей своей медицинской команды, а также обучает врачей других медицинских учреждений, которые занимаются лечением людей с буллезным эпидермолизом. Мы полагаем, что постоянная актуализация знаний помогает медицинским специалистам развиваться в своей профессии, находить новые и полезные решения в рамках профессиональных задач.

10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.