С 9 по 10 июня в итальянском городе Стреза в отеле “Бристоль” состоялась конференция по буллезному эпидермолизу (БЭ) и ихтиозу, которая прошла в рамках Международного конгресса по дерматологии и косметологии.
Главными участниками и спикерами мероприятия стали ведущие медицинские специалисты в области редкого генетического заболевания - буллезного эпидермолиза. От имени фонда на конференции выступила эксперт фонда, кандидат медицинских наук, детский врач-стоматолог, челюстно-лицевой хирург и старший научный сотрудник отдела детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии Мария Короленкова, которая рассказала гостям, как в России проводят стоматологическое лечение “детям-бабочкам”.
Основная цель конференции - взаимный обмен накопленными знаниями врачами-практиками. Участники конференции обсуждали вопросы клинических проявлений болезни, особенности проверки ран при БЭ, способы оценки тяжести проявления симптоматики на разных системах организма, онкологические осложнения и множество других вопросов. Значительное количество докладов было посвящено фундаментальным исследованиям, которые проводятся по изучению механизмов развития заболевания и возможных подходов к лечению.
Фонд “Дети-Бабочки” регулярно проводит образовательные мероприятия для врачей своей медицинской команды, а также обучает врачей других медицинских учреждений, которые занимаются лечением людей с буллезным эпидермолизом. Мы полагаем, что постоянная актуализация знаний помогает медицинским специалистам развиваться в своей профессии, находить новые и полезные решения в рамках профессиональных задач.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.