Конгресс DEBRA в Лондоне: как это было

Фонд «Дети-бабочки» (DEBRA Russia) является членом международной ассоциации DEBRA International, которая помогает людям с буллёзным эпидермолизом по всему миру. Ассоциация насчитывает более 50 стран-участниц.

Ежегодно DEBRA International проводит медицинский конгресс DEBRA в одной из стран-участниц, куда съезжаются ученые-исследователи, эксперты в области буллёзного эпидермолиза, врачи, медсестры, представители DEBRA других стран и делятся мировым опытом в области лечения БЭ. В этом году в январе наши врачи посетили конгресс DEBRA в Лондоне и представили свои научные работы в виде постеров.

На конгрессе эксперты рассказали о научных разработках и представили доклады, посвященные клиническим аспектам БЭ. Врачам фонда было интересно пообщаться в неформальной обстановке с западными коллегами и поделиться опытом. Это всегда заряжает на дальнейшую работу и вдохновляет на проекты для наших пациентов. Обмен опытом важен для всех стран, независимо от уровня здравоохранения.

Наш фонд является представителем от DEBRA Russia и в следующем году нам выпала честь провести конгресс DEBRA в России! Об этом мы расскажем чуть позже, но это очень-очень важно. Следите за новостями!

Ниже опубликованы отзывы врачей фонда о конгрессе.
http://www.ebworldcongress.org

Отзывы врачей

Самой потрясающей частью конференции являлась сессия о новых методах генной терапии БЭ 21 января. Сегодня уже не менее 11 различных методов генной терапии ДБЭ (Prodinger, 2019) находятся на разных фазах клинических испытаний.

Как минимум в четырёх лабораториях: Alain Hovnanian (Франция), Peter Marinkovich (США), Michele De Luca (Италия-Австрия), Fernando Larcher (Испания) приступили ко второй фазе клинических испытаний тканеинженерных трансплантатов кожи, выращенных из собственных клеток пациентов, страдающих РДБЭ, в которых исправлен механизм продукции коллагена VII типа. Пересадка таких трансплантатов уже показала свою клиническую эффективность при пограничном БЭ (Hirsch, 2017). Это дорогостоящий вид лечения, доступный только в клинических центрах с крупными университетскими лабораториями.

Более того, уже сегодня идут клинические испытания препарата B-VEC (США), который позволит проводить генную терапию ДБЭ в любой точке мира. Достаточно знать свой тип мутации и нанести гель на раны, чтобы модифицированный вирус герпеса начал исправлять геном клеток кожи, возвращая им способность производить коллаген VII типа. По прогнозам этот препарат может выйти на рынок в течение 3 лет. Особенно ценно, что вопросы глобальной доступности таких методов лечения открыто обсуждаются на конференции.

Александр Плешков, хирург

Интересное и масштабное мероприятие, объединившее множество специалистов из разных стран. Интересными были доклады по лечению фиброза, вопросы по лечению проблем пищевода, полости рта, анемии, нутриционной поддержке беременности. Социальные доклады по проблемам и особенностям жизни с БЭ обсуждаемые в диалоге пациент-врач. Возможность общения по актуальным проблемам с смежными специалистами с большим опытом из других стран

Михаил Никифоров, гастроэнтеролог

Международный конгресс DEBRA проходил 19-23 января 2020 года в городе Лондон. Сразу привлекла внимание очень высокого уровня и тщательная организация данного научного мероприятия, а также удобное и интересное с точки зрения исторической и культурной ценности территориальное расположения конгресс-центра. Это создало благоприятную атмосферу для получения знаний по такой важной и непростой теме как буллезный эпидермолиз (БЭ). Программа конференции была насыщенной, напоминала интенсив с глубоким погружением в научную тему, а для удобства восприятия была разделена на тематические блоки, чтобы каждый участник конференции мог выделить для себя наиболее интересные аспекты. Особое место в научной программе было отведено разработке инновационных методов лечения БЭ: клеточные технологии, молекулярно-направленная терапия. А после освещения каждой сессии слово предоставлялось молодым ученым для представления результатов собственных научных исследований по данной тематике, что является важным аспектом для поддержания научных стремлений специалистов. Важной с точки зрения «обратной связи» для врачей была пациентская сессия. Интересующая меня тема онкопатологии в БЭ была освещена в полной мере, но не хватило более детального описания опыта лекторов в области системного противоопухолевого лечения, купирования осложнений, определения приоритетного метода лечения. Наиболее суммирующим все основные взгляды на речение рака у пациентов с БЭ в настоящее время был доклад профессора Jemima Mallerio в последний день конгресса, который был крайне интересен для практикующего онколога.

Екатерина Анохина, онколог-химиотерапевт