17-18 января дерматолог фонда Наталия Марычева встретилась в Минске с детьми-бабочками из Белоруссии. Наталия осмотрела семь детей, проконсультировала родителей и показала, как правильно делать перевязки.
Наталия подробно рассказала о каждом ребенке в своем отчете о поездке:
Эта поездка была для меня очень важной, впервые семеро белорусских семей встретились, пообщались друг с другом и поняли, что они не одни.
Консультаций было много. Родители и дети задавали много вопросов, но, тем не менее, нам удалось и просто пообщаться. Конечно же очень важно, что родители получили ответы на свои вопросы о правильном уходе за детьми.
17.01.
Мама Федора Каминского, Светлана Сергеевна, и его семья очень приветливо встретили всех деток и родителей, прибывших в их дом для консультации.
Федя - очень целеустремленный и умный мальчик, победитель большого количества олимпиад. Он прекрасно рисует, несмотря на проблемы с кистями. Главный его друг - старшая сестра, с которой у Феди особая связь.Родители всячески пытаются разнообразить жизнь своих детей - каждый год выезжают на Балтийское море, устраивают прогулки в лесу, выставки, интересные мероприятия. Семья подарила фонду огромную коробку Белорусских конфет и альбом с картинами Феди.
Вторым пациентом был Петр Надточий, приехавший с мамой Оксаной и бабушкой из города Вилейка. Мальчик полностью забинтован, но неплохо перенес дорогу до Минска, хотя для него это непросто. Очень внимательные мама и бабушка, медсестра в прошлом. Мама мальчика подготовила всем семьям маленькие подарки-диски с Рождественскими песнями.
Затем состоялся осмотр и консультация Антона Фурса, приехавшего с мамой Натальей из г. Барановичи. Внимательная и грамотная мама. Немного смущенный, но очень приветливый и милый мальчик.
Затем была семья из г. Гомель, которая на момент консультации еще не была зарегистрирована в фонде, маленький мальчик Елисей Капшай с мамой и папой. К концу нашей беседы родители передали документы на регистрацию в фонде.
18.01.
На второй день консультации проходили в доме у Кати Атаман. С Катей и ее мамой мы были знакомы с проекта "Передышка". Гостеприимные хозяйки с удовольствием приняли все семьи, приехавшие в их дом, напоили чаем.
На консультацию приехали: Мацына Дарья с мамой, папой и бабушкой, а также не зарегистрированные ранее в фонде Демидова Ксения с мамой из г. Орша.
{gallery}news/2014/140128{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.