Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
День 3 #НеделяБЭ. Народная артистка России, попечитель нашего фонда Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в Научном центре здоровья детей. И встретилась с директором НИИ педиатрии ННПЦЗД Лейлой Намазовой-Барановой, заведующим отделением дерматологии Николаем Мурашкиным и главным врачом консультативно-диагностического центра ННПЦЗД Анаит Геворкян.
Почти два года назад здесь, в лучшем педиатрическом институте страны, открылось первое и пока единственное отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение. Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешной и регулярной госпитализации наших подопечных.
{gallery}/news/2016/161027/{/gallery}
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.