День 3 #НеделяБЭ. Народная артистка России, попечитель нашего фонда Ксения Раппопорт навестила детей-бабочек и их мам в Научном центре здоровья детей. И встретилась с директором НИИ педиатрии ННПЦЗД Лейлой Намазовой-Барановой, заведующим отделением дерматологии Николаем Мурашкиным и главным врачом консультативно-диагностического центра ННПЦЗД Анаит Геворкян.
Почти два года назад здесь, в лучшем педиатрическом институте страны, открылось первое и пока единственное отделение, где дети-бабочки со всей России проходят комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение. Уникальность ННПЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешной и регулярной госпитализации наших подопечных.
{gallery}/news/2016/161027/{/gallery}
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.