Год назад в Санкт-Петербурге, в Малом драматическом театре - Театре Европы, в поддержку детей-бабочек прошел благотворительный спектакль “Коварство и любовь” в постановке Льва Додина. Сегодня мы рады вам сообщить, что именно этот спектакль с участием попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт претендует сразу на 7 номинаций в главной театральной премии года - “Золотой маске” .
И нам особенно приятно, что Ксения представлена на этой премии в номинации “Лучшая женская роль”. Мы, конечно же, болеем за Ксению и всей душой желаем ей победы!
Объявление лауреатов в 34 конкурсных номинациях и само награждение пройдет 18 апреля на Церемонии вручения в Большом театре.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.