14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Год назад в Санкт-Петербурге, в Малом драматическом театре - Театре Европы, в поддержку детей-бабочек прошел благотворительный спектакль “Коварство и любовь” в постановке Льва Додина. Сегодня мы рады вам сообщить, что именно этот спектакль с участием попечителя нашего фонда Ксении Раппопорт претендует сразу на 7 номинаций в главной театральной премии года - “Золотой маске” .
И нам особенно приятно, что Ксения представлена на этой премии в номинации “Лучшая женская роль”. Мы, конечно же, болеем за Ксению и всей душой желаем ей победы!
Объявление лауреатов в 34 конкурсных номинациях и само награждение пройдет 18 апреля на Церемонии вручения в Большом театре.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.