29.09.2023
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.
Лечение БЭ - уже реальность
Лечение буллёзного эпидермолиза - это реальность ближайших 10 лет! Не фантастическое необозримое будущее, а настоящее. И оно уже происходит.
Наш врач Наталия Марычева вернулась из Зальцбурга с международной конференции по буллёзному эпидермолизу. Каждый год здесь со всего мира собираются учёные и врачи, которые занимаются лечением "бабочек". Новейшие разработки и методы в генной, белковой и клеточной терапии, которые ещё нигде не опубликованы. Но уже успешно прошли испытания и помогли пациентам - за полгода, год. Например, мальчик с крайне тяжёлой формой БЭ, который находился в реанимации, пройдя лечение, теперь учится в школе, ходит на уроки вместе со всеми детьми.
Чудо? Да, конечно. И оно реально.
Важно к тому времени, когда методы лечения буллёзного эпидермолиза будут доступны многим, сохранить жизнь детей-бабочек, чтобы они могли расти, развивать свой потенциал и таланты по-максимуму. И потом - вылечиться.
На фото наш врач Наталия Марычева и мировые светила в лечении и исследовании буллёзного эпидермолиза Джо-Дэвид Файн, Хельмут Хинтнер и Габриела Пола-Губо.
А также врач нашего отделения в НПЦЗД Роман Епишев и хирург клиники МЧС в Санкт-Петербурге Александр Плешков. Александр принял участие в круглом столе по хирургии кистей и стоп при буллёзном эпидермолизе.
Другие новости
22.09.2023
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
18.09.2023
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12.09.2023
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
