Лечение БЭ - уже реальность

170929Лечение буллёзного эпидермолиза - это реальность ближайших 10 лет! Не фантастическое необозримое будущее, а настоящее. И оно уже происходит.

Наш врач Наталия Марычева вернулась из Зальцбурга с международной конференции по буллёзному эпидермолизу. Каждый год здесь со всего мира собираются учёные и врачи, которые занимаются лечением "бабочек". Новейшие разработки и методы в генной, белковой и клеточной терапии, которые ещё нигде не опубликованы. Но уже успешно прошли испытания и помогли пациентам - за полгода, год. Например, мальчик с крайне тяжёлой формой БЭ, который находился в реанимации, пройдя лечение, теперь учится в школе, ходит на уроки вместе со всеми детьми.

Чудо? Да, конечно. И оно реально.

Важно к тому времени, когда методы лечения буллёзного эпидермолиза будут доступны многим, сохранить жизнь детей-бабочек, чтобы они могли расти, развивать свой потенциал и таланты по-максимуму. И потом - вылечиться.

На фото наш врач Наталия Марычева и мировые светила в лечении и исследовании буллёзного эпидермолиза Джо-Дэвид Файн, Хельмут Хинтнер и Габриела Пола-Губо.

А также врач нашего отделения в НПЦЗД Роман Епишев и хирург клиники МЧС в Санкт-Петербурге Александр Плешков. Александр принял участие в круглом столе по хирургии кистей и стоп при буллёзном эпидермолизе.

Другие новости

01.06.2023

Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью,  вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.

26.05.2023

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

19.05.2023

Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.

17.05.2023

17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.

Помочь позже