Исмаил мечтает стать пожарным и помогать людям. В 6 лет он уже не по годам мужественный и храбрый!
В семье, Исмаил – единственный мужчина, он должен заботиться о маме. И, поэтому он изо всех сил старается не плакать во время ежедневных тяжелых перевязок, чтобы не пугать и не расстраивать родных.
У Исмаила самая сложная форма болезни – дистрофическая. Уход за ребенком с подобной формой заболевания требует постоянного присутствия взрослого рядом. Мама Исмаила всегда рядом с ним и не может выйти работать на полный день.
Малышу для перевязок ежедневно требуются дорогостоящие медикаменты: стерильные салфетки, антибактериальные препараты для наружного применения, кремы для лечения и профилактики инфицированных повреждений кожи, кремы для смягчения кожи, специальные бинты, повязки, сетки, мази, антисептики.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 175 000 рублей на сайте Добро.Mail.ru, чтобы обеспечить Исмаила медикаментами и перевязочными материалами на месяц.
Сделать пожертвование вы можете, перейдя по ссылке:
https://dobro.mail.ru/projects/podarim-chudo-malchiku-babochke/
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту