14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Исмаил мечтает стать пожарным и помогать людям. В 6 лет он уже не по годам мужественный и храбрый!
В семье, Исмаил – единственный мужчина, он должен заботиться о маме. И, поэтому он изо всех сил старается не плакать во время ежедневных тяжелых перевязок, чтобы не пугать и не расстраивать родных.
У Исмаила самая сложная форма болезни – дистрофическая. Уход за ребенком с подобной формой заболевания требует постоянного присутствия взрослого рядом. Мама Исмаила всегда рядом с ним и не может выйти работать на полный день.
Малышу для перевязок ежедневно требуются дорогостоящие медикаменты: стерильные салфетки, антибактериальные препараты для наружного применения, кремы для лечения и профилактики инфицированных повреждений кожи, кремы для смягчения кожи, специальные бинты, повязки, сетки, мази, антисептики.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 175 000 рублей на сайте Добро.Mail.ru, чтобы обеспечить Исмаила медикаментами и перевязочными материалами на месяц.
Сделать пожертвование вы можете, перейдя по ссылке:
https://dobro.mail.ru/projects/podarim-chudo-malchiku-babochke/


14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.