Исмаил мечтает стать пожарным и помогать людям. В 6 лет он уже не по годам мужественный и храбрый!
В семье, Исмаил – единственный мужчина, он должен заботиться о маме. И, поэтому он изо всех сил старается не плакать во время ежедневных тяжелых перевязок, чтобы не пугать и не расстраивать родных.
У Исмаила самая сложная форма болезни – дистрофическая. Уход за ребенком с подобной формой заболевания требует постоянного присутствия взрослого рядом. Мама Исмаила всегда рядом с ним и не может выйти работать на полный день.
Малышу для перевязок ежедневно требуются дорогостоящие медикаменты: стерильные салфетки, антибактериальные препараты для наружного применения, кремы для лечения и профилактики инфицированных повреждений кожи, кремы для смягчения кожи, специальные бинты, повязки, сетки, мази, антисептики.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 175 000 рублей на сайте Добро.Mail.ru, чтобы обеспечить Исмаила медикаментами и перевязочными материалами на месяц.
Сделать пожертвование вы можете, перейдя по ссылке:
https://dobro.mail.ru/projects/podarim-chudo-malchiku-babochke/
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).