Как давно вы вместе с детьми рисовали мелками на асфальте, клеили из бумаги яркие фигурки бабочек, строили шалаши в парках? Именно так наш фонд встретил День защиты детей в минувшее воскресенье на семейном празднике “Лето на Патриках”, в гостях у сообщества “Мама мамам”. Волонтеры обучили деток искусству оригами, и вместе с родителями они создали свои первые произведения. А потом придумали сказку про бабочек и воплотили ее на огромном “холсте” - на асфальте в сквере.
Благодаря гостям праздника, участникам маркета и, конечно, сообществу “Мама мамам”, мы собрали 16070 рублей. На эту сумму будут куплены медикаменты для нашей “бабочки” Жени Глазатовой.
Спасибо вам!
{gallery}/news/2014/140603/{/gallery}
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.