Как давно вы вместе с детьми рисовали мелками на асфальте, клеили из бумаги яркие фигурки бабочек, строили шалаши в парках? Именно так наш фонд встретил День защиты детей в минувшее воскресенье на семейном празднике “Лето на Патриках”, в гостях у сообщества “Мама мамам”. Волонтеры обучили деток искусству оригами, и вместе с родителями они создали свои первые произведения. А потом придумали сказку про бабочек и воплотили ее на огромном “холсте” - на асфальте в сквере.
Благодаря гостям праздника, участникам маркета и, конечно, сообществу “Мама мамам”, мы собрали 16070 рублей. На эту сумму будут куплены медикаменты для нашей “бабочки” Жени Глазатовой.
Спасибо вам!
{gallery}/news/2014/140603/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).