25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Как давно вы вместе с детьми рисовали мелками на асфальте, клеили из бумаги яркие фигурки бабочек, строили шалаши в парках? Именно так наш фонд встретил День защиты детей в минувшее воскресенье на семейном празднике “Лето на Патриках”, в гостях у сообщества “Мама мамам”. Волонтеры обучили деток искусству оригами, и вместе с родителями они создали свои первые произведения. А потом придумали сказку про бабочек и воплотили ее на огромном “холсте” - на асфальте в сквере.
Благодаря гостям праздника, участникам маркета и, конечно, сообществу “Мама мамам”, мы собрали 16070 рублей. На эту сумму будут куплены медикаменты для нашей “бабочки” Жени Глазатовой.
Спасибо вам!
{gallery}/news/2014/140603/{/gallery}
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.