Приёмные дети-бабочки тому доказательство. Каким бы хорошим ни был уход в детском доме, сколько бы ни было перевязочных средств, по коже всегда будет обострение. Потому что нет мамы.
Ира с мужем забрали Дашу полгода назад. Период адаптации малышки в семье на 70% уже пройден. А раны остались только на ногах. И лишь потому, что Даша ещё ползает. Как только начнёт ходить, и эти проблемы уйдут.
«Дашуня научилась звать на помощь, если что-то не получается или если хочется чего-то. Спит спокойнее. Появилось чувство ожидания – очень любит поджидать папу с работы. Если бы умела ходить, бежала бы его встречать и обнимать самая первая. Старается вставать на ножки, но пока страшновато. Стала переживать, если мы с мужем уходим по делам, а она с бабушкой остаётся».
У Даши три сестрёнки. Маша и Настя – старшие, а в январе родилась Лиза. С девочками Даша стала более смелой и ласковой, особенно с Марусей. Может подползти к ней, чтобы обняться или голову ей на колени положить. Стала чаще играть в команде, а не одна, как раньше. И вообще, у неё начала проявляться самостоятельность. Долгое время после приезда домой Даша боялась что-либо делать самостоятельно. Даже с коврика с игрушками не уползала. Как говорится, где посадили, там и сидела. Сейчас она лазит везде: в ванной и в гардеробной все шкафы и полки, до которых может дотянуться, исследовала. Любит наряжаться: шапки, шарфы примеряет, кофточки пытается натянуть.
«Но самое главное, чего мы добились с Дашей в отношениях, – рассказала Ирина, – она стала прислушиваться к нашим просьбам и стараться их выполнять. Я долго убеждала её, что не надо ругаться или кричать, если тебе что-то нужно, а тебе сразу не дали. Можно просто попросить – всё дадут. Наконец, она это поняла. Я считаю, налаживание диалога – нашим самым главным достижением.
Как только мы прошли пик кризиса с Дашей, состояние кожи улучшилось. Раны остались только на ногах в некоторых местах. И то, за счёт того, что она пока не ходит, а ползает, поэтому сильно травмирует некоторые части тела. Я думаю, что как только она начнёт ходить, 90% проблем с кожей уйдёт».
{gallery}/news/2018/180417/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.