Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Наши подопечные семьи всегда поддерживают друг друга, дружат, делятся медикаментами в экстренных случаях, когда есть возможность и когда просто другу нужнее. Этим летом 11 семей из центральных областей России провели замечательный отдых на побережье Таманского залива в Краснодарском крае в гостях у чудесной семьи, которая воспитывает "бабочку". Семья пригласила подопечных фонда в свой летний домик на берегу моря, чтобы вместе отдохнуть. У близких друзей – почти как дома, уютно и тепло. Только ещё и на море! "Бабочки" с родителями побывали в дельфинарии, на крокодиловой ферме, посетили казачью станицу в Тамани, где восстановлен быт казаков, гуляли по парку в Анапе. Кто-то впервые отдыхал всей семьёй, а некоторые дети впервые увидели море.
Поездка семей реализована на средства, собранные в пользу нашего фонда в приложении Mainpeople. С 1 марта по 31 августа сумма составила почти 600 тысяч рублей. Из них 427 тысяч были потрачены на отдых семей, оставшиеся средства пошли на реализацию программы фонда по лечению детей в ННПЦЗД.
Благодарим всех, кто помогает нам через Mainpeople, и, конечно, Елену и Сергея за удивительное супер-приглашение и гостеприимство!
{gallery}/news/2016/161024/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).