Команда медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» с 31 марта по 2 апреля провела в Омске патронаж подопечных и образовательный семинар «Генные дерматозы в практике дерматовенеролога» для врачей КВД и ординаторов медицинских вузов региона.
«Дети-бабочки» - это фонд, созданный, чтобы помочь детям. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Специалисты фонда совместно с омскими медиками осмотрели и проконсультировали 8 проживающих в регионе пациентов с различными формами буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
В рамках семинара прозвучали доклады о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Эксперт фонда, дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова Григорий Зиновьев рассказал коллегам о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Гастроэнтеролог Михаил Никифоров подключился с выступлением онлайн и обсудил с проблемы питания и основные нюансы нутриционной поддержки людей с генодерматозами. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказал ведущий эксперт фонда, педиатр Алексей Туркин.
По мнению руководителя медицинского направления фонда «Дети-Бабочки» Анастасии Сабитовой, такие визиты в регион очень важны и для специалистов, и для подопечных.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз - очень редкие заболевания, поэтому у врачей нет насмотренности на их клинические проявления, информации о современных трендах в их терапии. Для медицинских специалистов это возможность получить самые актуальные знания, а для наших подопечных - шанс проконсультироваться с экспертами у себя в регионе.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту