3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Команда медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» с 31 марта по 2 апреля провела в Омске патронаж подопечных и образовательный семинар «Генные дерматозы в практике дерматовенеролога» для врачей КВД и ординаторов медицинских вузов региона.
«Дети-бабочки» - это фонд, созданный, чтобы помочь детям. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Специалисты фонда совместно с омскими медиками осмотрели и проконсультировали 8 проживающих в регионе пациентов с различными формами буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
В рамках семинара прозвучали доклады о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Эксперт фонда, дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова Григорий Зиновьев рассказал коллегам о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Гастроэнтеролог Михаил Никифоров подключился с выступлением онлайн и обсудил с проблемы питания и основные нюансы нутриционной поддержки людей с генодерматозами. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказал ведущий эксперт фонда, педиатр Алексей Туркин.
По мнению руководителя медицинского направления фонда «Дети-Бабочки» Анастасии Сабитовой, такие визиты в регион очень важны и для специалистов, и для подопечных.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз - очень редкие заболевания, поэтому у врачей нет насмотренности на их клинические проявления, информации о современных трендах в их терапии. Для медицинских специалистов это возможность получить самые актуальные знания, а для наших подопечных - шанс проконсультироваться с экспертами у себя в регионе.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.