14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Команда медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» с 31 марта по 2 апреля провела в Омске патронаж подопечных и образовательный семинар «Генные дерматозы в практике дерматовенеролога» для врачей КВД и ординаторов медицинских вузов региона.
«Дети-бабочки» - это фонд, созданный, чтобы помочь детям. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Специалисты фонда совместно с омскими медиками осмотрели и проконсультировали 8 проживающих в регионе пациентов с различными формами буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
В рамках семинара прозвучали доклады о самых важных аспектах ведения пациентов с тяжелыми генными дерматозами. Эксперт фонда, дерматовенеролог Маргарита Гехт поделилась с врачами информацией, как правильно рассчитать количество необходимых пациенту медикаментов и перевязочных средств. Заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова Григорий Зиновьев рассказал коллегам о профилактике, диагностике и лечении рака кожи у пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.
Гастроэнтеролог Михаил Никифоров подключился с выступлением онлайн и обсудил с проблемы питания и основные нюансы нутриционной поддержки людей с генодерматозами. Об особенностях педиатрического ведения детей с наследственными заболеваниями кожи рассказал ведущий эксперт фонда, педиатр Алексей Туркин.
По мнению руководителя медицинского направления фонда «Дети-Бабочки» Анастасии Сабитовой, такие визиты в регион очень важны и для специалистов, и для подопечных.
Буллезный эпидермолиз и ихтиоз - очень редкие заболевания, поэтому у врачей нет насмотренности на их клинические проявления, информации о современных трендах в их терапии. Для медицинских специалистов это возможность получить самые актуальные знания, а для наших подопечных - шанс проконсультироваться с экспертами у себя в регионе.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.